Letztes Jahr hat es fast den ganzen Tag geregnet – am kommenden Samstag, 4. Mai, ist es wieder so weit: In Frankfurt steigt das 11. Deutsche Down-Sportlerfestival. Mehr als 5.000 glückliche Sportler mit Down-Syndrom, mehr als 20.000 begeisterte Zuschauer! Das ist die Erfolgsbilanz aus zehn Jahren Deutsches Down-Sportlerfestival. Auch für die Bevölkerung und die wissenschaftliche Forschung hat die Veranstaltung viel bewirkt. Vor allem aber hat sich das Leben der Sportlerinnen und Sportler seitdem verändert: Goldmedaillengewinner bei den Special Olympics, bundesweite Trainingsgruppen und medizinische Erfolge sind nur einige Beispiele. Einige prominente Unterstützer sind auch dieses Jahr dabei – Schauspieler Joachim Hermann Luger („Vater Beimer“ aus der Lindenstraße) oder Bambi-Preisträger Bobby Brederlow, Schauspieler mit Down-Syndrom und Schirmherr des Festivals.

Wir freuen uns schon auf die einmalige Stimmung beim Einzug der 550 Sportler – und auf viele Begegnungen am Infostand des Neufeld Verlages, wo wir aktuelle Neuerscheinungen und natürlich unsere Bücher rund ums Down-Syndrom (z. B. von Conny Wenk) und außergewöhnliche Menschen präsentieren. Bis Samstag!

21. März – heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Menschen mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) haben ja bekanntlich mehr, das 21. Chromosom ist nämlich dreifach vorhanden; und so bietet sich dieses Datum geradezu an.

Wir haben ja zwei Söhne mit Down-Syndrom (siehe oben, danke, Conny Wenk, für das Foto!) und ich möchte mit niemandem tauschen – es ist wirklich ein Glück, in ihr Lachen zu schauen, sich mit hinein nehmen zu lassen in ihre eigene Welt und ihr eigenes Empfinden; zu lernen, den Augenblick für sich zu nehmen und nicht all zu viele Gedanken an gestern oder morgen zu verschwenden. Das scheint mir eine richtig gesunde Haltung zu sein.

Mit vielen Eltern von Kindern mit Behinderung verbindet uns die Erfahrung, dass zwar manches im Leben anders und einiges nicht unbedingt leicht ist. Aber wir erkennen dankbar, dass unser Leben an Tiefe gewinnt. Und dass wir reicher sind. Menschen mit Behinderung zeigen uns oft, sie verkörpern es geradezu, was unser Menschsein im Wesentlichen ausmacht. Ich würde sagen: Dass wir geliebt sind, und zwar ganz unabhängig von dem, was wir in den Augen anderer so „leisten“ oder „darstellen“. Dass wir einzigartig sind und der Welt ohne uns etwas fehlen würde. Und dass jeder von uns etwas geben kann – zum Beispiel Wertschätzung, Respekt und Liebe.

Im krassen Gegensatz dazu steht die Praxis der Pränataldiagnostik – die im Wesentlichen nur noch wenig mit Schwangerschaftsvorsorge zu tun hat, sondern, wenn wir ehrlich sind, nach Menschen mit bestimmten Merkmalen fahndet. Mit welchem Ergebnis?

Gestern hatten wir Besuch von einem Redakteur unserer Lokalzeitung. Er meinte sich zu erinnern, früher viel mehr Menschen mit Down-Syndrom begegnet zu sein. Wir reden viel von Integration und von Inklusion, und das ist auch gut so. Aber tragischerweise kommen viele Kinder mit Behinderung gar nicht erst lebend zur Welt.

Menschen liegen uns am Herzen. Auch Menschen mit Down-Syndrom. Ihr Dasein macht mich reicher, nicht ärmer. Sie sind keine Last, sondern wecken in mir die Lebenslust. Und jedes Leben ist ein Geschenk.

Der heutige Tag trägt hoffentlich dazu bei, dass viele Menschen einen neuen Blick dafür gewinnen, dass ein Chromosom mehr oder weniger nicht wirklich das Problem ist. Sondern viel eher meine Sicht auf das Leben.

Ich jedenfalls bin glücklich!

Im Stuttgarter Ernst Klett Verlag erschien gerade die Fibel Piri 1, die Kinder beim Lesen und Schreiben unterstützt. Auf S. 76 findet sich darin ein Auszug aus unserem erfolgreichen Bilderbuch Die Geschichte von Prinz Seltsam, begleitet von zwei Bildausschnitten.

Wir finden es spannend, wie diese außergewöhnliche Geschichte ihre Kreise zieht – und es freut uns ganz besonders, weil diese Botschaft „Wie gut, dass jeder anders ist!“ einfach enorm wichtig ist und uns am Herzen liegt. Im Sommer gibt es gleich doppelt gute Nachrichten. Mehr dazu aber erst später, an dieser Stelle …

Und übrigens: Wir haben noch Restexemplare des Wandkalenders A little extra 2013 auf Lager.

Die Resonanz auf unser Lesezeichen zum Welt-Down-Syndrom-Tag (21. März) hat uns letztes Jahr überwältigt. Wir kamen kaum hinterher, immer wieder nachzudrucken und haben Zehntausende von Lesezeichen in den gesamten deutschsprachigen Raum verschickt!

Auch dieses Jahr bieten wir Ihnen wieder gratis Lesezeichen (52 x 148 mm; gegen Versandkosten) für Ihre Aktionen zum Welt-Down-Syndrom-Tag, für Ihren Freundeskreis, Schulen, Büchereien, Rathäuser und überhaupt an.

Greifen Sie zu und nutzen Sie diese Möglichkeit, charmant darauf hinzuweisen, wie sehr Vielfalt zum Leben dazu gehört und uns gut tut. Zur Auswahl stehen neben „Prinz Seltsam“ (dem Motiv vom letzten Jahr) zwei neue Motive von Conny Wenk (die auch im diesjährigen Wandkalender enthalten sind), “Tim” und “Charlotte”:

Hier noch mal der Text der Rückseite:

Wie gut, dass jeder anders ist!

Dünne Beine, dicke Lippen, große Füße, kleine Ohren, lange Nase, kurze Arme – wir Menschen sind nun mal verschieden. Stellen Sie sich vor, alle wären genau so wie Sie! Zum Glück gibt‘s jeden von uns nur einmal.

Und wenn wir ehrlich sind: Was unser Leben wertvoll macht und reich, was uns glücklich macht und zufrieden, hat überhaupt nichts damit zu tun, was andere so „normal“ finden.

Deswegen gehören Menschen mit Down-Syndrom dazu. Genau wie alle anderen. Und darum gibt es keinen Grund, warum Kinder mit Down-Syndrom nicht auf die Welt kommen sollten. Ganz im Gegenteil. 

Möchten Sie einen Stapel davon? Wir stellen Ihnen gerne auch größere Mengen zum Weitergeben im Rahmen von Aktionen rund um den 21.3., aber natürlich auch einfach so, zur Verfügung. Bestellen Sie jetzt gratis (gegen Versandkosten) per E-Mail an info@neufeld-verlag.de oder über unser Kontaktformular.

Oder Sie laden sich einfach unser Bestellformular (pdf-Datei) herunter bzw. drucken es sich aus.

“Mutmach-Kalender”, so titelt stern.de eine Geschichte über Conny Wenk und zeigt gleich in einer wunderschönen Bilderstrecke die einzelnen Monatsmotive des Wandkalenders A little extra 2013. Mutmacher können wir alle immer wieder gebrauchen, und es stimmt, jedes Mal, wenn mein Blick auf das November-Motiv des 2012er Kalenders fällt, muss ich schmunzeln. Danke also an stern.de, Eure Geschichte freut uns! Und ist zugleich eine charmante Erinnerung daran, “nur noch kurz die Welt zu retten” …

Ich mag diese Zeilen von Tim Bendzko (sein Lied „Wenn Worte meine Sprache wären“ gefällt mir noch besser als dieses Lied) – und mir scheint, manchmal braucht es tatsächlich gar nicht die riesengroße Mega-Kampagne, sondern eine eindeutige Entscheidung hier, ein klares Wort dort, eine kleine Aktion, ganz privat, haben in der Summe oft viel größere Auswirkungen, als wir glauben. Es ist uns doch allen schon mal so gegangen, dass ein zugeworfenes Lächeln irgend eines Fremden auf der Straße uns tatsächlich selbst ein Lächeln entlockt. Das ist doch was!

So ähnlich geht es mir auch beim Thema Down-Syndrom oder überhaupt bei außergewöhnlichen Menschen. Viel zu viele Leute in unserem Land haben offenbar kaum eine Ahnung davon, dass es gut ist, verschieden zu sein. Dass das Leben etwas ganz Besonderes und Einmaliges ist, dass jeder Mensch einzigartig ist. Und dass z. B. Menschen mit Down-Syndrom kein Problem sind, sondern … Menschen. Auf meinem PC-Monitor habe ich ein Hintergrundbild von unserem Sohn Alexander – keiner strahlt wie er, und wenn ich mir dieses entwaffnende Lachen anschaue, werde ich sozusagen gezwungen, selbst zu lächeln: ich kann gar nicht anders.

In den letzten Monaten wurde viel über den PraenaTest berichtet, und es ist gut, dass die Tatsache bekannt wird, dass es nur sehr wenigen Kindern mit Down-Syndrom überhaupt erst vergönnt ist, das Licht der Welt zu erblicken. Ich fürchte, viele werdende Eltern eines solchen besonderen Kindes wissen gar nicht, was ihnen da entgeht.

Wie wäre es, wenn wir – Eltern, Geschwister, Freunde, Nachbarn … – uns jetzt zusammen täten, mal kurz die Welt zu retten? Kürzlich hat meine Frau ihrer Gynäkologin einen Wandkalender A little extra 2013 geschenkt – und die hat ihn dankbar entgegengenommen. Das letzte Mal, dass eine ihrer Patientinnen mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger war, hatte die sich offenbar tatsächlich für einen Abbruch entschieden. Wer weiß, wenn der Kalender dann schon in dieser Praxis gehangen wäre, vielleicht hätten die Bilder von Conny Wenk der werdenden Mutter eine andere Perspektive schenken können? Bilder haben Folgen, sie prägen und verändern unser Weltbild, unsere Sicht.

Nur mal kurz die Welt retten – wie wäre es also, wenn Sie Ihren Frauen- und Kinderärzten jetzt so einen Kalender überreichen? (Vielleicht können auch Elterngruppen so etwas organisieren?) Ich werde das Gefühl nicht los, dass wir damit viel mehr bewegen können, als wir denken. Machen Sie mit?

Am kommenden Samstag, 6. Oktober 2012, findet in Holzgerlingen ein Büchertisch-Impulstag des SCM-Shop statt. Für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die z. B. in ihrer Kirchengemeinde einen Büchertisch betreuen, gibt es an diesem Tag ein abwechslungsreiches Austausch- und Seminarprogramm mit vielen Tipps und Anregungen.

Mit dabei sind dann auch die Autorin Doro Zachmann und ihr Sohn Jonas. Jonas hat Down-Syndrom, und in einigen ihrer Bücher erzählt Doro Zachmann (teilweise gemeinsam mit Jonas) davon. Mittendrin gibt es an diesem Samstag eine Performance von Roland Walter, der seine ergreifende Lebensgeschichte in dem Buch König Roland – Im Rollstuhl durchs Universum aufgeschrieben hat. Und ich werde ein paar Highlights aus dem Programm des Neufeld Verlages vorstellen. Ich freue mich schon drauf!

Das hört man von unserem Alexander (11) zur Zeit wirklich häufig. Auf der Fahrt zum Angeln mit seinem Fußballtrainer-Idol Franz (es gibt offenbar nichts Größeres!), beim Musik hören und Quatsch machen, wenn’s Tortellini mit Spinat gibt oder – einfach so. Ich muss dann manchmal innerlich schmunzeln und bin selbst auf einmal ganz glücklich, weil solche Momente mit Alex uns wirklich – beglücken: Es macht einfach reich, dankbar und zufrieden durchs Leben zu gehen. Nicht immer zuerst das zu suchen, was zu unserem Glück scheinbar noch fehlt, sondern den Blick auf das zu richten, was uns froh macht. Und da gibt es unglaublich viel. Danke, Alexander!

Was mich zum Beispiel froh macht, sind die Bilder der Stuttgarter Fotografin Conny Wenk (die man erst am Samstag z. B. in der Stuttgarter Zeitung bewundern konnte). Inzwischen ist der Wandkalender A little extra 2013 erschienen. Und glauben Sie mir, wenn Sie jemandem ein Lächeln aufs Gesicht zaubern wollen (und zwar nicht nur einmal!), gibt es kaum ein besseres Geschenk als diese Bilder von Conny Wenk.

Warum es mir persönlich Spaß macht, dass dieser Kalender im Neufeld Verlag erscheint, habe ich neulich mal im Radio erzählt. Hier können Sie sich das kurze Interview anhören (3:51).

Der Kalender ist übrigens sogar mehrsprachig und international einsetzbar: Das Kalendarium ist durchgehend Deutsch, Englisch, Französisch und Italienisch angelegt. Blättern Sie sich doch online durch und lassen Sie sich von den Fotos von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom inspirieren!

Damit es Ihnen dann noch mehr Spaß macht, gleich mehrere Exemplare zu verschenken (mal abgesehen davon, dass es der täglichen Laune wirklich hilft, wenn der Kalender zuhause in mehreren Zimmern hängt!), gibt es günstige Mengenpreise schon ab 10 Stück. Wenn Sie also Ihren Arzt beglücken wollen, Großeltern, Lehrer, Logopäden, Physiotherapeuten, Ihren Pfarrer oder Ihre beste Freundin – greifen Sie zu!

Endlich, endlich, möchte man meinen, wird in der Öffentlichkeit und in unseren Medien zunehmend über die Pränataldiagnostik diagnostiziert. Was hier läuft, ist dramatisch – schon länger werden z. B. über 90 % der Kinder, bei denen Down-Syndrom vermutet wird, abgetrieben. Die Gründe liegen m. E. zum großen Teil in Unkenntnis, in Ängsten von Gynäkologen und in der verbreiteten Sicht: „Das ist ein Problem, und das gilt es zu vermeiden!“.

Nun hat die Firma LifeCodexx AG aus Konstanz offenbar tatsächlich mit der Einführung des PraenaTest begonnen, eines nicht-invasiven molekulargenetischen pränatalen Diagnostiktests zur Bestimmung von Trisomie 21. Uns erfüllt dieser Test mit Sorge – und irgendwie denke ich auch: Ist es nicht eine viel lohnendere Aufgabe von Forschung und Pharmaunternehmen, Leben zu verbessern und nicht zu verhindern?

Als Verlag werben wir mit unserem Wandkalender A little extra (Fotos von Conny Wenk) und Büchern wie Die Geschichte von Prinz Seltsam leidenschaftlich dafür, dass Vielfalt etwas Wunderbares ist. Unser Leben reich macht. Und dass es für unsere Gesellschaft (und letztlich unsere Lebensqualität) katastrophale Folgen hat, wenn wir so weitermachen wie bisher und uns das Recht herausnehmen, für andere zu entscheiden, ob sie ihr Leben als wertvoll betrachten oder nicht.

Was bedeutet denn eigentlich ein Leben mit Down-Syndrom? Für Eltern, für Geschwister und für Menschen mit Down-Syndrom selbst? Brian Skotko ist Kinderarzt und Genetiker u. a. im Children‘s Hospital in Boston (USA) und gilt als einer der führenden Wissenschaftler zu diesem Thema. Kürzlich hat er die Ergebnisse von drei Studien zu genau diesen Fragen im American Journal of Medical Genetics veröffentlicht: Die Welt bricht nicht zusammen, das Leben ist nicht zu Ende, wenn ein Mensch mit Down-Syndrom geboren wird. Das Gegenteil scheint der Fall zu sein … Wir lernen unglaublich viel über das Geschenk des Lebens von unseren außergewöhnlichen Kindern.

Cora Halder vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter hat den Artikel übersetzt und gekürzt in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom abgedruckt. In unserem aktuellen Down-Syndrom-Newletter (den man gerne einfach per E-Mail an info@neufeld-verlag.de bestellen kann; ältere Ausgaben finden sich hier) geben wir Auszüge daraus wieder.

Neulich hatten wir Besuch von Conny Wenk und Ihrem Mann Martin – und “zufällig” hatte sie ihre Kamera dabei … Außerdem hat sie mich gebeten, ihre 25 Fragen “25 on Tuesday” zu beantworten. Also dann – heute an dieser Stelle mal ein kleiner Einblick in die Verlegerseele und seine Familie, und zwar hier, auf Conny Wenks Blog:

http://www.connywenk.com/blog/