Kategorie: Down-Syndrom
Letztes Jahr hat es fast den ganzen Tag geregnet – am kommenden Samstag, 4. Mai, ist es wieder so weit: In Frankfurt steigt das 11. Deutsche Down-Sportlerfestival. Mehr als 5.000 glückliche Sportler mit Down-Syndrom, mehr als 20.000 begeisterte Zuschauer! Das ist die Erfolgsbilanz aus zehn Jahren Deutsches Down-Sportlerfestival. Auch für die Bevölkerung und die wissenschaftliche Forschung hat die Veranstaltung viel bewirkt. Vor allem aber hat sich das Leben der Sportlerinnen und Sportler seitdem verändert: Goldmedaillengewinner bei den Special Olympics, bundesweite Trainingsgruppen und medizinische Erfolge sind nur einige Beispiele. Einige prominente Unterstützer sind auch dieses Jahr dabei – Schauspieler Joachim Hermann Luger („Vater Beimer“ aus der Lindenstraße) oder Bambi-Preisträger Bobby Brederlow, Schauspieler mit Down-Syndrom und Schirmherr des Festivals.
Wir freuen uns schon auf die einmalige Stimmung beim Einzug der 550 Sportler – und auf viele Begegnungen am Infostand des Neufeld Verlages, wo wir aktuelle Neuerscheinungen und natürlich unsere Bücher rund ums Down-Syndrom (z. B. von Conny Wenk) und außergewöhnliche Menschen präsentieren. Bis Samstag!
21. März – heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Menschen mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) haben ja bekanntlich mehr, das 21. Chromosom ist nämlich dreifach vorhanden; und so bietet sich dieses Datum geradezu an.
Wir haben ja zwei Söhne mit Down-Syndrom (siehe oben, danke, Conny Wenk, für das Foto!) und ich möchte mit niemandem tauschen – es ist wirklich ein Glück, in ihr Lachen zu schauen, sich mit hinein nehmen zu lassen in ihre eigene Welt und ihr eigenes Empfinden; zu lernen, den Augenblick für sich zu nehmen und nicht all zu viele Gedanken an gestern oder morgen zu verschwenden. Das scheint mir eine richtig gesunde Haltung zu sein.
Mit vielen Eltern von Kindern mit Behinderung verbindet uns die Erfahrung, dass zwar manches im Leben anders und einiges nicht unbedingt leicht ist. Aber wir erkennen dankbar, dass unser Leben an Tiefe gewinnt. Und dass wir reicher sind. Menschen mit Behinderung zeigen uns oft, sie verkörpern es geradezu, was unser Menschsein im Wesentlichen ausmacht. Ich würde sagen: Dass wir geliebt sind, und zwar ganz unabhängig von dem, was wir in den Augen anderer so „leisten“ oder „darstellen“. Dass wir einzigartig sind und der Welt ohne uns etwas fehlen würde. Und dass jeder von uns etwas geben kann – zum Beispiel Wertschätzung, Respekt und Liebe.
Im krassen Gegensatz dazu steht die Praxis der Pränataldiagnostik – die im Wesentlichen nur noch wenig mit Schwangerschaftsvorsorge zu tun hat, sondern, wenn wir ehrlich sind, nach Menschen mit bestimmten Merkmalen fahndet. Mit welchem Ergebnis?
Gestern hatten wir Besuch von einem Redakteur unserer Lokalzeitung. Er meinte sich zu erinnern, früher viel mehr Menschen mit Down-Syndrom begegnet zu sein. Wir reden viel von Integration und von Inklusion, und das ist auch gut so. Aber tragischerweise kommen viele Kinder mit Behinderung gar nicht erst lebend zur Welt.
Menschen liegen uns am Herzen. Auch Menschen mit Down-Syndrom. Ihr Dasein macht mich reicher, nicht ärmer. Sie sind keine Last, sondern wecken in mir die Lebenslust. Und jedes Leben ist ein Geschenk.
Der heutige Tag trägt hoffentlich dazu bei, dass viele Menschen einen neuen Blick dafür gewinnen, dass ein Chromosom mehr oder weniger nicht wirklich das Problem ist. Sondern viel eher meine Sicht auf das Leben.
Ich jedenfalls bin glücklich!

„Eigentlich“ ist sie ja Redakteurin beim Kinderfernsehen. Und Sonderpädagogin. Und Kunsttherapeutin. Und, und und … Die Rede ist von der sympathischen Heike Sistig – sie hat einige Kinderbücher illustriert, darunter im Neufeld Verlag die wunderbare Geschichte von Prinz Seltsam. Wer die Werke der Künstlerin Heike Sistig, darunter viele neue Arbeiten, kennenlernen will, hat demnächst dazu Gelegenheit:
Vom 23. Februar bis 13. April 2013 findet die Kunstausstellung in der Galerie Skala, Lindenstraße 21 in Köln (Nähe Rudolfplatz; Telefon 02 21/21 00 41, E-Mail skala@netcologne.de, Öffnungszeiten: Di–Fr 14–18, Sa 12–14 Uhr und jederzeit nach Vereinbarung) statt. Das Motto: „The Madcap Laughs“ (und, richtig, so lautet der Titel eines Albums von Syd Barrett/Ex-Pink Floyd) …
Im Stuttgarter Ernst Klett Verlag erschien gerade die Fibel Piri 1, die Kinder beim Lesen und Schreiben unterstützt. Auf S. 76 findet sich darin ein Auszug aus unserem erfolgreichen Bilderbuch Die Geschichte von Prinz Seltsam, begleitet von zwei Bildausschnitten.
Wir finden es spannend, wie diese außergewöhnliche Geschichte ihre Kreise zieht – und es freut uns ganz besonders, weil diese Botschaft „Wie gut, dass jeder anders ist!“ einfach enorm wichtig ist und uns am Herzen liegt. Im Sommer gibt es gleich doppelt gute Nachrichten. Mehr dazu aber erst später, an dieser Stelle …
Und übrigens: Wir haben noch Restexemplare des Wandkalenders A little extra 2013 auf Lager.
Die Resonanz auf unser Lesezeichen zum Welt-Down-Syndrom-Tag (21. März) hat uns letztes Jahr überwältigt. Wir kamen kaum hinterher, immer wieder nachzudrucken und haben Zehntausende von Lesezeichen in den gesamten deutschsprachigen Raum verschickt!
Auch dieses Jahr bieten wir Ihnen wieder gratis Lesezeichen (52 x 148 mm; gegen Versandkosten) für Ihre Aktionen zum Welt-Down-Syndrom-Tag, für Ihren Freundeskreis, Schulen, Büchereien, Rathäuser und überhaupt an.
Greifen Sie zu und nutzen Sie diese Möglichkeit, charmant darauf hinzuweisen, wie sehr Vielfalt zum Leben dazu gehört und uns gut tut. Zur Auswahl stehen neben „Prinz Seltsam“ (dem Motiv vom letzten Jahr) zwei neue Motive von Conny Wenk (die auch im diesjährigen Wandkalender enthalten sind), “Tim” und “Charlotte”:

Hier noch mal der Text der Rückseite:
Wie gut, dass jeder anders ist!
Dünne Beine, dicke Lippen, große Füße, kleine Ohren, lange Nase, kurze Arme – wir Menschen sind nun mal verschieden. Stellen Sie sich vor, alle wären genau so wie Sie! Zum Glück gibt‘s jeden von uns nur einmal.
Und wenn wir ehrlich sind: Was unser Leben wertvoll macht und reich, was uns glücklich macht und zufrieden, hat überhaupt nichts damit zu tun, was andere so „normal“ finden.
Deswegen gehören Menschen mit Down-Syndrom dazu. Genau wie alle anderen. Und darum gibt es keinen Grund, warum Kinder mit Down-Syndrom nicht auf die Welt kommen sollten. Ganz im Gegenteil.
Möchten Sie einen Stapel davon? Wir stellen Ihnen gerne auch größere Mengen zum Weitergeben im Rahmen von Aktionen rund um den 21.3., aber natürlich auch einfach so, zur Verfügung. Bestellen Sie jetzt gratis (gegen Versandkosten) per E-Mail an info@neufeld-verlag.de oder über unser Kontaktformular.
Oder Sie laden sich einfach unser Bestellformular (pdf-Datei) herunter bzw. drucken es sich aus.
Der RBB hat Ende Dezember einen etwa halbstündigen Film ausgestrahlt, den man sich in der Mediathek anschauen kann und den ich sehr bewegend finde:
Down Town – Anna zieht nach Berlin
Anna ist 28, verlässt ihr Zuhause und zieht nach Berlin. Sie ist eine beeindruckende Persönlichkeit – und ja, sie hat Down-Syndrom. Ich finde es faszinierend, wie klar sie vieles sieht, wie unverblümt sie weiß, was sie will (z. B. wie der Traummann sein sollte, wenn man ihn sich backen könnte), und auch Schwierigkeiten zum Ausdruck bringt. „Jeder hat einen Neuanfang verdient“, sagt sie zum Beispiel, und: „Das Leben ist eine Herausforderung an sich, von Anfang an“. Hut ab!
Es hat sich in die Top Ten des Neufeld Verlages 2012 katapultiert: Das Bilderbuch Die Geschichte von Prinz Seltsam. Diese Geschichte von Silke Schnee und die Bilder von Heike Sistig (beide Köln) zeichnen in bunten Farben, wie gut es ist, dass jeder anders ist, und dass uns diese Tatsache bereichert. Eine Leserin schrieb in ihrer 5-Sterne-Rezension zu diesem Buch (Überschrift: „Das beste Buch zur Thematik“):
„Um unseren 5-jährigen Sohn auf die Behinderung des Jüngeren vorzubereiten, habe ich viele Bücher zur Thematik gekauft und bin von diesem Buch restlos begeistert. Könige, Prinzen, Fußball, Schwerter und Ritter sind sowieso gerade großes Thema und er findet die Geschichte daher sehr spannend – gerade auch durch die tollen Bilder (der schwarze Ritter!). Schön, dass die Familie den Kleinen so stolz präsentiert, schön, dass auch die teils befremdlichen Blicke der anderen thematisiert sind. Schön, dass die Brüder so zusammenhalten und dass Prinz seltsam auf seine Art so mutig ist – eine Eigenschaft, die meinem Sohn mehr imponiert, als „nur“ liebevoll zu sein.
Also noch einmal ein großes Lob gerade für dieses Setting … Wir werden dieses Buch sicherlich noch oft lesen und verschenken.“
Gerade zu Weihnachten suchen viele Leute außergewöhnliche Geschenke, nicht Alltägliches, das an jeder Ecke zu finden ist. Voilà! Da kommt dieses Bilderbuch gerade recht. Denn das ist wirklich etwas Besonderes …
“Mutmach-Kalender”, so titelt stern.de eine Geschichte über Conny Wenk und zeigt gleich in einer wunderschönen Bilderstrecke die einzelnen Monatsmotive des Wandkalenders A little extra 2013. Mutmacher können wir alle immer wieder gebrauchen, und es stimmt, jedes Mal, wenn mein Blick auf das November-Motiv des 2012er Kalenders fällt, muss ich schmunzeln. Danke also an stern.de, Eure Geschichte freut uns! Und ist zugleich eine charmante Erinnerung daran, “nur noch kurz die Welt zu retten” …
Ich mag diese Zeilen von Tim Bendzko (sein Lied „Wenn Worte meine Sprache wären“ gefällt mir noch besser als dieses Lied) – und mir scheint, manchmal braucht es tatsächlich gar nicht die riesengroße Mega-Kampagne, sondern eine eindeutige Entscheidung hier, ein klares Wort dort, eine kleine Aktion, ganz privat, haben in der Summe oft viel größere Auswirkungen, als wir glauben. Es ist uns doch allen schon mal so gegangen, dass ein zugeworfenes Lächeln irgend eines Fremden auf der Straße uns tatsächlich selbst ein Lächeln entlockt. Das ist doch was!
So ähnlich geht es mir auch beim Thema Down-Syndrom oder überhaupt bei außergewöhnlichen Menschen. Viel zu viele Leute in unserem Land haben offenbar kaum eine Ahnung davon, dass es gut ist, verschieden zu sein. Dass das Leben etwas ganz Besonderes und Einmaliges ist, dass jeder Mensch einzigartig ist. Und dass z. B. Menschen mit Down-Syndrom kein Problem sind, sondern … Menschen. Auf meinem PC-Monitor habe ich ein Hintergrundbild von unserem Sohn Alexander – keiner strahlt wie er, und wenn ich mir dieses entwaffnende Lachen anschaue, werde ich sozusagen gezwungen, selbst zu lächeln: ich kann gar nicht anders.
In den letzten Monaten wurde viel über den PraenaTest berichtet, und es ist gut, dass die Tatsache bekannt wird, dass es nur sehr wenigen Kindern mit Down-Syndrom überhaupt erst vergönnt ist, das Licht der Welt zu erblicken. Ich fürchte, viele werdende Eltern eines solchen besonderen Kindes wissen gar nicht, was ihnen da entgeht.
Wie wäre es, wenn wir – Eltern, Geschwister, Freunde, Nachbarn … – uns jetzt zusammen täten, mal kurz die Welt zu retten? Kürzlich hat meine Frau ihrer Gynäkologin einen Wandkalender A little extra 2013 geschenkt – und die hat ihn dankbar entgegengenommen. Das letzte Mal, dass eine ihrer Patientinnen mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger war, hatte die sich offenbar tatsächlich für einen Abbruch entschieden. Wer weiß, wenn der Kalender dann schon in dieser Praxis gehangen wäre, vielleicht hätten die Bilder von Conny Wenk der werdenden Mutter eine andere Perspektive schenken können? Bilder haben Folgen, sie prägen und verändern unser Weltbild, unsere Sicht.
Nur mal kurz die Welt retten – wie wäre es also, wenn Sie Ihren Frauen- und Kinderärzten jetzt so einen Kalender überreichen? (Vielleicht können auch Elterngruppen so etwas organisieren?) Ich werde das Gefühl nicht los, dass wir damit viel mehr bewegen können, als wir denken. Machen Sie mit?

Das Kunst-Event des Jahres 2012 findet in Hannover statt: TV-Schauspielerin Sandra Speichert (“Andersrum”, “Mitten im Leben”), Bernhard Steuernthal (Foto), Maler mit internationalem Renommee und Hauptstadt-Atelier, sowie die Berliner Fotografin Franziska Berentin gestalten die hochkarätige Vernissage am Sonntag, 7. Oktober 2012, 14 Uhr, im Ballhof Eins in Hannover. “Im Chaos das Eigene” lautet der Titel der Veranstaltung, die präsentiert wird vom Down-Syndrom-Verein Hannover und dem Verein “Mittendrin”. Ideell unterstützt wird die Veranstaltung außerdem von Bundesministerin Dr. Ursula von der Leyen und Filmstars wie Armin Rohde, Senta Berger sowie Jutta Speidel, die beste Wünsche für die Aktion gesendet haben. Die findet statt im Rahmen der Aktionstage “Mit-ein-anders” des Down-Syndrom-Vereins Hannover:
Jetzt geht es um Bildungs- und Gesellschaftspolitik. Niedersachsen hat sich auf den Weg gemacht, Kinder mit und ohne Behinderung sowie Kinder unterschiedlicher Herkunft und Prägung gemeinsam zu bilden. Und das ist gut so.
“Im Chaos das Eigene” heißt der Titel der Veranstaltung – und das passt auch irgendwie zur Philosophie der Veranstalter, dass Individualität eine gesunde Gesellschaft ausmacht. Bernhard Steuernthal genießt in der Kunstszene einen ausgezeichneten Ruf – und stellt unter anderem auch im Bundeskanzleramt aus.Für die Aktionstage hat er ein Bild gemalt, das im Rahmen der Vernissage versteigert wird. Der Erlös geht an den Down-Syndrom-Verein Hannover. Die Ausstellung wird um Fotos von Franziska Berentin ergänzt. Sie stellen Familien mit Kindern mit Down-Syndrom als diejenigen dar, die sie sind – ganz “normale” Familien. Die Ausstellung im Foyer des Ballhofs läuft vom 7. bis 21. Oktober 2012. Zur Vernissage am Sonntag, 7. Oktober, 14 Uhr, erwartet die Besucher ein vielfältiges Überraschungsprogramm.
Weitere Informationen gibt es unter www.down-syndrom-hannover.de.







Wer schreibt denn da? Bin 1970 in Ingolstadt geboren und in Oberbayern und Ostwestfalen aufgewachsen. Seit 1995 verheiratet mit der wunderbaren Carolin. 2004 ging mit der Gründung des Neufeld Verlages ein weiterer Traum in Erfüllung. 