Kategorie: Down-Syndrom

 

Erstellt am 7. Dezember 2016 von

Erholung, Begegnung und Inspiration für Familien mit behinderten Kindern – in der Gemeinschaft und bei Aktionen auftanken, sich austauschen und gemeinsam Gott suchen:

 

Manchmal sind im Alltag einer Familie mit einem besonderen Kind auch die Herausforderungen besonders. So einiges muss ganz anders erkämpft und bewegt werden. Und Ruhe- und Erholungszeiten sind vielleicht noch seltener, als das ohnehin in Familien so ist.

Vom 17. bis 23. April 2017, also ab Ostermontag, lädt das Dünenhof Ferienhotel bei Cuxhaven (an der Nordsee) wieder zu einer FamilienWoche Spezial ein. Dieses Angebot soll Familien mit behinderten Kindern die Möglichkeit bieten, aufzutanken.

Für Kinder wird vor allem vormittags ein eigenes Kinderprogramm angeboten; dafür stehen kompetente und motivierte Mitarbeiterinnnen und Mitarbeiter bereit.

 

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Die Nachmittage können als Familie gestaltet werden, und abends ist Raum für Gespräche oder Seminare. Für die Eltern gibt es biblisch-geistliche Impulse.

Diese Woche ist etwas Besonderes, mit vielen wertvollen Begegnungen!

Im Team sind Sabine Zinkernagel, Beate und Hergen vor dem Berge, Dünenhof-Leiter Manfred Pagel sowie meine Frau Carolin und ich dabei.

Das Dünenhof Ferienhotel liegt in wunderschöner Randlage von Cuxhaven, umgeben von den Salzwiesen des Deichvorlandes. Es ist komplett barrierefrei, auch ein Schwimmbad mit Lifter steht zur Verfügung …

Noch gibt es freie Plätze für die FamilienWoche Spezial! Informationen gibt es hier:

DÜNENHOF FERIENHOTEL
In den Dünen 4
27476 Cuxhaven-Berensch
Telefon 0 47 23/71 23-0
Telefax 0 47 23/71 23 40 40
E-Mail info@duenenhof.org
www.duenenhof.org

Erstellt am 5. Dezember 2016 von

Die Caritas-Zeitschrift Sozialcourage stellt in ihrer aktuellen Winter-Ausgabe Conny Wenks Wandkalender A little extra 2017 vor –

 

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und weil dieser Text so wunderbar auf den Punkt bringt, in welchen Zeiten wir leben und welche Rolle Conny Wenks Bilder spielen können, zitieren wir hier sehr gerne:

 

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Der Bundestag soll sich nun den Kopf zerbrechen, ob der sogenannte „PraenaTest“ für Schwangere zur Regelleistung der Krankenkassen wird: Damit kann gezielt das Downsyndrom erkannt und – das ist die Absicht – die Geburt eines Kindes mit Downsyndrom vermieden werden. Regelleistung heißt: Es geht nicht um Risikoschwangerschaften, jede werdende Mutter soll ihr Blut testen lassen. Der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen (G-BA) will hierzu eine klare Entscheidung des Gesetzgebers.

Zoe ist ein Kind mit Downsyndrom, wie die anderen Kalendermodels von „A little extra 2017″: eine Anspielung auf das dreifach statt doppelt vorkommende Chromosom 21. Jedes Jahr werden etwa 1200 Kinder mit Downsyndrom in Deutschland geboren, jedes siebenhundertste Kind wird durchschnittlich als Träger geboren. Noch.

Wenn der Test zur Regel wird, bald nicht mehr. Unsere Kalenderboys und -girls verbreiten dennoch strahlend gute Laune, freuen sich ihres Lebens und geben jedem Wohn- oder Beratungszimmer, jedem Kindergarten und jeder Arztpraxis davon kund.

Der G-BA hat übrigens kritisiert, dass die gültige Rechtsprechung solche Kinder als „Schaden“ definiere. Da wäre der Kalender auch ein Geschenk an Juristen.

Erstellt am 1. Dezember 2016 von

1 Kalender für Ihren Arzt*, 5 Postkarten für Sie!

Machen Sie sich und anderen eine Freude!

Bestellen Sie sich jetzt noch schnell Conny Wenks außergewöhnlichen Wandkalender A little extra 2017 und schenken Sie ihn Ihrem Arzt (um die Welt zu beglücken) – wir legen Ihrer Bestellung 5 Postkarten mit tollen Foto-Motiven von Conny Wenk bei (nur für Sie).

 

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Alexander Neufeld hat die Postkarten-Sets mit viel Freude für Sie vorbereitet:

 

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* oder Ihren Kindergarten, Ihre Schule oder Stadtbücherei …

(Dieses Angebot gilt ab sofort bis zum 15. Dezember 2016.)

Erstellt am 1. Dezember 2016 von

Bilder verändern unser Denken. Und Geschichten vom wahren Leben sind wirkungsvoller als Statistiken oder wissenschaftliche Erhebungen, die am Ende dasselbe sagen:

 

Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom leben nicht weniger glücklich. Im Gegenteil!

 

Deswegen engagieren wir uns dafür, dass ein neues Buch von Conny Wenk seinen Weg in möglichst viele Hände findet.

Im April 2017 erscheint Außergewöhnlich: Geschwisterliebe (im selben Format wie Außergewöhnlich: 128 Seiten, Hardcover, durchgehend vierfarbig auf hochwertigem Bilderdruckpapier, Fadenheftung, Verkaufspreis ca. 19,90 €).

 

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Wir suchen Sponsoren (und gerne auch Vertriebspartner), die eine Verteilung von 3.000 Exemplaren an Gynäkologie-Praxen, Kinder- und Fachärzte, Kliniken, Beratungsstellen (pro familia, donum vitae) sowie Pränataldiagnostikzentren ermöglichen. Die Selbstkosten je Buch (ohne Versandkosten und Mehrwertsteuer) betragen 7,– € . Insgesamt benötigen wir also 21.000,– €.

Die gute Nachricht: Aktuell sind bereits über 12.000,– € dafür eingegangen! Vielen Dank an alle, die sich tatkräftig an dieser Aktion beteiligen!

 

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Wir freuen uns über die Zusammenarbeit mit dem Deutschen Down-Syndrom InfoCenter e. V., Lauf, und dem Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland e. V., Bielefeld!

 

Und so können auch Sie mitmachen:

 

  • Unterstützen Sie dieses Projekt finanziell. Kein Beitrag ist zu klein; sondern jede einzelne Summe trägt entscheidend dazu bei, dass wir es gemeinsam möglich machen! (Bitte senden Sie uns parallel eine kurze Mail an den Verlag, sofern Sie im Buch namentlich in der Liste der Sponsoren erwähnt werden möchten.)
    Das Spendenkonto des Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland e. V., Bielefeld: IBAN DE35 4786 0125 2000 1756 00, BIC GENODEM1GTL, Volksbank Bielefeld-Gütersloh eG, Verwendungszweck: „Conny Wenk, Projekt Geschwisterliebe“ (selbstverständlich erhalten Sie eine steuerlich relevante Zuwendungsbescheinigung).

 

  • Sprechen Sie Freunde, Ärzte, Unternehmen etc. an, die dieses Projekt gerne unterstützen würden. Informationen finden Sie auch in einer pdf-Datei, die Sie sich hier bequem herunterladen und weitergeben können.

 

  • Bei Bedarf senden wir Ihnen gerne gedruckte Informationen dazu – wenden Sie sich dazu einfach per E-Mail an den Neufeld Verlag.

 

Wir sind gespannt, von Ihnen zu hören!

Ihre

Conny Wenk & David Neufeld

Erstellt am 3. November 2016 von

Ahoi, kleine und große Lesefest-Fans! Vom 5. bis 20. November 2016 findet das diesjährige Rheinische Lesefest für Kinder und junge Erwachsene – Käpt’n Book statt.

Käpt’n Book ist das größte Lesefestival für Kinder in Deutschland. In diesem Jahr besteht die Veranstaltergemeinschaft aus 25 Städten, Gemeinden und Kreisen. An den Festival-Wochenenden finden in Bonn und der Region thematische Familienfeste mit Lesungen, Theater, Kino und Musik für Klein und Groß statt.

 

Prinz Seltsam und die Schulpiraten

 

Und mittendrin stellen Autorin Silke Schnee und Illustratorin Heike Sistig Die Geschichte von Prinz Seltsam sowie Prinz Seltsam und die Schulpiraten vor!

Hier die Termine im Einzelnen (jeweils mit Links zu Veranstaltungs-Details):

 

6. November, 14.00 Uhr in Bonn

13. November, 11.15 Uhr in Siegburg

18. November, 9.00 Uhr in Meckenheim

18. November, 14.30 Uhr in Bonn

19. November, 14.30 Uhr in Bonn

20. November, 13.30 Uhr in Bonn

 

Wenn das kein Marathon ist! Also: Unbedingt Gelegenheit nutzen und die beiden live erleben!

Erstellt am 3. November 2016 von

Es gibt wenige Zeitschriften, die dermaßen kreativ, überraschend und berührend sind wie das Magazin Ohrenkuss („… da rein, da raus“). Vermutlich liegt es ganz einfach daran, dass es von Menschen mit Down-Syndrom gemacht wird.

Die aktuelle Ausgabe steht unter dem Thema Väter – und die bewegt mich diesmal besonders. Wahrscheinlich, weil ich selbst Vater von zwei DS-Spezialisten sein darf. Danke also an die Ohrenkuss-Mannschaft für dieses kostbare Heft und überhaupt für das Forum, das Ihr gemeinsam schafft!
 

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Till und Dorothee Fiedler, fotografiert für das Ohrenkuss-Heft VÄTER von Martin Langhorst, Köln

 

Das Ohrenkuss-Team ist auch stark bei der Ausstellung TOUCHDOWN beteiligt, einer Ausstellung mit und über Menschen mit Down-Syndrom, die vergangene Woche in der Bundeskunsthalle in Bonn eröffnet wurde.

Die Ausstellung erzählt zum ersten Mal die Geschichte des Down-Syndroms. Menschen mit und ohne Down-Syndrom haben die Ausstellung zusammen geplant und erarbeitet. Und sie machen gemeinsam Führungen durch die Ausstellung.

Die Ausstellung zeigt verschiedene Blick-Winkel auf das Leben von Menschen mit Down-Syndrom. Sie hat keine fertigen Antworten. Stattdessen stellt sie Fragen. Fragen, die mit uns allen zu tun haben. Fragen über Unterschiede und Gemeinsamkeiten. Über Vielfalt. Und darüber, wie Menschen mit und ohne Behinderung zusammen ein gutes Leben haben.

Die Ausstellung ist in Zusammen-Arbeit mit dem Forschungs-Projekt TOUCHDOWN 21 entstanden, sie läuft bis zum 12. März 2017.

 

Am 6. November gibt es in der Bundeskunsthalle auch eine Lesung in leichter Sprache und Gebärdensprache mit Silke Schnee und Heike Sistig, den Erfinderinnen der Geschichte von Prinz Seltsam.

Erstellt am 19. September 2016 von

Vor wenigen Tagen ist ein neues Buch von Doro May erschienen. Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede – Meine besondere Tochter ist erwachsen lautet der Titel dieses persönlichen Erfahrungsberichtes.

Als ich kürzlich die ersten druckfrischen Exemplare davon beim Down-Sportlerfestival in Magdeburg dabei hatte, war das Interesse groß. Vielleicht liegt es daran, dass manche Eltern nicht immer nur „Erfolgsgeschichten“ lesen, sondern auch mal wieder getröstet werden möchten: Der Alltag mit einem behinderten Kind ist nicht leicht.

 

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Wenn wir ehrlich sind (und ich glaube, das ist immer der beste Weg!), gehört beides zusammen: Ja, es steckt eine ordentliche Portion Schmerz darin, und für viele unzählige Situationen gibt es kaum Standardlösungen, sondern Eltern sind enorm gefordert, und zwar über einen langen Zeitraum.

Und genauso gilt, dass dieses besondere Leben unsere eigene Identität verändert, unsere Sichtweise prägt und unsere Wahrnehmung schärft. In den allermeisten Fällen schauen Eltern behinderter Kinder mir ins Gesicht und sagen, dass sie daran gewachsen sind, dadurch gelernt haben, beschenkt wurden. Von „easy“ ist selten die Rede …

 

Es ist Samstag. Ich sitze in einem blauen Kleinbus. Links neben mir brummt Tina, meine besondere Tochter, so laut wie der Motor.

Rechts kaut ein junger Mann auf einem verknoteten Unikum herum. Hinter mir unterhalten sich Holger und Jürgen in Gebärdensprache mit Andreas, dem Mann auf dem Beifahrersitz. Den Höhepunkt dieser ungewöhnlichen Fuhre bildet Jan. Jan sieht richtig gut aus. Er ist taubstumm. Jan ist unser Fahrer.

Wo bin ich hier hineingeraten? In eine Wohngruppe, die einen Ausflug unternimmt.

Es ist Sommer und alle haben gute Laune. Ich bin die einzige, die keine erkennbare Behinderung hat. Und ich fühle mich sauwohl

 

Doro May erzählt in ihrem Buch also vom Leben im Wohnheim, von stressigen Arztterminen und überraschenden Glücksmomenten. Sie lässt sich anstecken von der „authentischen Gelassenheit“ einer Reittherapeutin und bricht eine Lanze für die Geschwister behinderter Kinder. Ihre Tochter Tina ist 27,  hat Down-Syndrom und ist Autistin.

Natürlich ist es peinlich, wenn Tina im Restaurant mal eben den Tisch abräumt oder sich beim Picknick auszieht. Und ganz sicher ist das Leben mit einem behinderten Kind ein Abenteuer. Schön ist es trotzdem!

 

Vor einigen Jahren erschien ein erstes Buch von Doro May über Tina: Meine besondere Tochter – Liebe zu einem Kind mit Behinderung (Sankt Ulrich Verlag, Augsburg, jetzt erhältlich im Paulinus Verlag, Trier).

Erstellt am 1. September 2016 von

Am Samstag, 17. September 2016, beginnt um 13.00 Uhr vor dem Reichstag in Berlin wieder der jährliche Marsch für das Leben.

Die Kundgebung steht unter dem Motto: „Kein Kind ist unzumutbar.“

 

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Dahinter stehen die folgenden Überzeugungen:

  • Jeder Mensch ist gleich wertvoll, unabhängig von Eigenschaften und Umständen.
  • Menschenrechte gelten für alle – auch für ungeborene Kinder. Abtreibung löst keine Probleme, sondern schafft neue. Wir fordern Schutz und wirksamere Hilfen für Schwangere und Familien in Not.
  • Mit dem Marsch für das Leben gedenken wir der Kinder, die Tag für Tag in Deutschland noch vor ihrer Geburt getötet werden. Gleichzeitig erinnern wir an die unzähligen Frauen, Mütter, Männer, Väter und Familien, die darunter leiden.

 

Der Marsch für das Leben wird getragen von einer breiten Allianz aus Kirchen und Verbänden. Auch wir als Neufeld Verlag unterstützen diese Initiative.

Gerade weil wir erleben, dass Menschen mit Behinderung uns etwas zu sagen und zu geben haben, möchten wir als Verlag für das Leben werben – und daran festhalten, dass jeder Mensch einzigartig und einmalig ist. Und dass sein Wert z. B. nichts mit seiner „Leistungsfähigkeit“  zu tun hat.

Dass über 90 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom gar nicht erst auf die Welt kommen, sofern die Diagnose bereits während der Schwangerschaft gestellt wird, lässt mich nicht kalt. Und warum sollte Inklusion – die volle „Teilhabe“ am Leben – erst nach der Geburt beginnen?

Auch deswegen ist es gut, in der Öffentlichkeit ein Zeichen zu setzen für das Leben. Dazu muss man auch wissen: Viele der beim Marsch für das Leben Engagierten setzen sich auch ganz praktisch für Eltern/Mütter in Konfliktsituationen ein, beraten, begleiten und unterstützen.

„Jedes Leben hat den gleichen Anspruch auf Schutz und Respekt. Jeder Mensch ist gleich wertvoll“, schrieb MdB Volker Beck in seinem Grußwort für den Marsch für das Leben im vergangenen Jahr – und unterstellte den Veranstaltern im selben Schreiben dann „Antifeminismus“ und „Homophobie“.

Auch dieses Jahr ist eine Gegendemonstration geplant, organisiert vom „Bündnis für sexuelle Selbstbestimmung“ und offiziell unterstützt zum Beispiel von den Parteien Bündnis 90 Die Grünen sowie Die Linke. Auf der Website des Bündnisses heißt es:

„Christliche Fundamentalist*innen demonstrieren in Berlin mit dem ,Marsch für das Leben‘ gegen das Recht auf sexuelle Selbstbestimmung und die Möglichkeit zum legalen Schwangerschaftsabbruch.
Wir sind aber auch im Jahr 2016 überzeugt: Sexuelle Selbstbestimmung ist ein Menschenrecht!“

Zu wünschen wäre, dass Respekt und Toleranz auch am 17. September gelebt werden – und Befürworter wie Gegner von Abtreibungen einander menschlich begegnen. Man darf unterschiedlicher Meinung sein …
Erstellt am 1. September 2016 von

Die Medizinische Nothilfe Albanien e. V. (MNA) und die albanische Partnerorganisation Qendra Drita e Shpresës (Zentrum Licht der Hoffnung, QDSH) sind christliche Entwicklungshilfeorganisationen. Ihre Hauptziele sind seit über 20 Jahren die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer Behinderung in Albanien.

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Vor wenigen Monaten konnte das neue Rehabilitationszentrum mit verschiedenen Abteilungen bezogen werden.

In diesem Zentrum befindet sich eine moderne orthopädietechnische Werkstatt mit Lehrlingsausbildung zur Patientenversorgung. Zusammen mit der Abteilung für Physiotherapie ist somit eine qualifizierte Versorgung in einem Land möglich, in dem Menschen mit einer Behinderung sonst kaum Zugang zu Rehabilitation haben.

Die MNA betreibt zusätzlich zur Förderung der Inklusion in ihrem Zentrum ein integratives Café. Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der therapeutischen und heilpädagogischen Tagesförderung für Menschen mit geistiger Behinderung.

Zur Schulung und Ausbildung von Rehabilitationsspezialisten und Therapeuten sucht die MNA engagierte Fachleute, die sich gerne im Ausland einbringen wollen:

  • Für den Behindertenbereich werden insbesondere Ergotherapeuten, Erzieher, Heil-, Sozial- und Sonderpädagogen gesucht.
  • Dringend wird aktuell, für das neue Rehabilitationszentrum in Südalbanien, eine/ein Orthopädie-Techniker/in für mehrere Jahre gesucht. Die Kernaufgaben liegen in der Stärkung das albanischen OT- und Physio-Teams und der weiteren Entwicklung der Werkstatt.

Mehr Infos gibt es auf der Website der MNA, in einer digitalen Infobroschüre sowie per E-Mail direkt an die Geschäftsstelle der MNA: goldammer@mna-ev.de.

Erstellt am 10. August 2016 von

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Am Samstag, 10. September 2016, findet in Magdeburg wieder das Sportfest „Down-Sport-in-Magdeburg“ statt.

Als Verlag sind wir mit einem Infostand dabei, den neuen Wandkalender von Conny Wenk und ein neues Buch von Doro May im Gepäck. Druckfrisch …!

Um 10.00 Uhr steigt dann in der Hermann-Gieseler-Halle (Klaus-Miesner-Platz 3, 39108 Magdeburg) wieder mal ein großes Happening, bei dem nicht in erster Linie der sportliche Ehrgeiz oder Wettkampf im Vordergrund stehen, sondern eher ein ausgelassenes Fest des Lebens. Und das ist inspirierend!

Neben verschiedenen Sportarten können Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom sich auch an der Modenschau, dem Trommelworkshop („Drums-Alive“) sowie dem Bewegungs- und Tanzworkshop beteiligen. Beim Mitmachprogramm können auch Geschwisterkinder mitmachen.

Anmeldeschluss ist bereits kommenden Freitag, 12. August 2016. Auch wer gerne einen bestimmten Workshop belegen möchte, sollte sich aufgrund der begrenzten Anzahl von Plätzen so bald wie möglich anmelden.

Hier kann man sich Impressionen aus den vergangenen Jahren anschauen und auch gleich anmelden, E-Mail down-sport-in-magdeburg@ssb-magdeburg.de, Tel. 03 91/60 73 76 20, Fax 03 91/60 73 76 22.

Wir freuen uns auf viele Begegnungen!

  • Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

    Das wär’s, oder? Am Ende sehnen wir alle uns danach, willkommen zu sein. Die gute Nachricht: Bei Gott bin ich willkommen. Und zwar so, wie ich bin. Die Bibel ist voll von Geschichten und Bildern darüber, dass Gott uns mit offenen Armen erwartet. Und dass er eine Menge Gutes mit uns im Sinn hat.

    Als Verlag möchten wir dazu beitragen, dass Menschen genau das erleben:

    Bei Gott bin ich willkommen.

    Für uns hat unser Slogan eine zweite Bedeutung: Wir haben ein Faible für außergewöhnliche Menschen, für Menschen mit Handicap. Denn wir erleben, dass sie unser Leben, unsere Gesellschaft bereichern.

  • Dennoch ist unsere Welt weit davon entfernt, Menschen mit Behinderung grundsätzlich willkommen zu heißen – vielen wird nicht mal gestattet, überhaupt zur Welt zu kommen. Und von gelebter Inklusion, dem echten Miteinander von Menschen mit und ohne Handicap in allen Bereichen unseres Alltags, sind wir auch noch ein gutes Stück entfernt. Deswegen setzen wir uns dafür ein, Menschen mit Behinderung willkommen zu heißen.