Kategorie: Down-Syndrom

 

Erstellt am 19. September 2016 von

Vor wenigen Tagen ist ein neues Buch von Doro May erschienen. Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede – Meine besondere Tochter ist erwachsen lautet der Titel dieses persönlichen Erfahrungsberichtes.

Als ich kürzlich die ersten druckfrischen Exemplare davon beim Down-Sportlerfestival in Magdeburg dabei hatte, war das Interesse groß. Vielleicht liegt es daran, dass manche Eltern nicht immer nur „Erfolgsgeschichten“ lesen, sondern auch mal wieder getröstet werden möchten: Der Alltag mit einem behinderten Kind ist nicht leicht.

 

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Wenn wir ehrlich sind (und ich glaube, das ist immer der beste Weg!), gehört beides zusammen: Ja, es steckt eine ordentliche Portion Schmerz darin, und für viele unzählige Situationen gibt es kaum Standardlösungen, sondern Eltern sind enorm gefordert, und zwar über einen langen Zeitraum.

Und genauso gilt, dass dieses besondere Leben unsere eigene Identität verändert, unsere Sichtweise prägt und unsere Wahrnehmung schärft. In den allermeisten Fällen schauen Eltern behinderter Kinder mir ins Gesicht und sagen, dass sie daran gewachsen sind, dadurch gelernt haben, beschenkt wurden. Von „easy“ ist selten die Rede …

 

Es ist Samstag. Ich sitze in einem blauen Kleinbus. Links neben mir brummt Tina, meine besondere Tochter, so laut wie der Motor.

Rechts kaut ein junger Mann auf einem verknoteten Unikum herum. Hinter mir unterhalten sich Holger und Jürgen in Gebärdensprache mit Andreas, dem Mann auf dem Beifahrersitz. Den Höhepunkt dieser ungewöhnlichen Fuhre bildet Jan. Jan sieht richtig gut aus. Er ist taubstumm. Jan ist unser Fahrer.

Wo bin ich hier hineingeraten? In eine Wohngruppe, die einen Ausflug unternimmt.

Es ist Sommer und alle haben gute Laune. Ich bin die einzige, die keine erkennbare Behinderung hat. Und ich fühle mich sauwohl

 

Doro May erzählt in ihrem Buch also vom Leben im Wohnheim, von stressigen Arztterminen und überraschenden Glücksmomenten. Sie lässt sich anstecken von der „authentischen Gelassenheit“ einer Reittherapeutin und bricht eine Lanze für die Geschwister behinderter Kinder. Ihre Tochter Tina ist 27,  hat Down-Syndrom und ist Autistin.

Natürlich ist es peinlich, wenn Tina im Restaurant mal eben den Tisch abräumt oder sich beim Picknick auszieht. Und ganz sicher ist das Leben mit einem behinderten Kind ein Abenteuer. Schön ist es trotzdem!

 

Vor einigen Jahren erschien ein erstes Buch von Doro May über Tina: Meine besondere Tochter – Liebe zu einem Kind mit Behinderung (Sankt Ulrich Verlag, Augsburg, jetzt erhältlich im Paulinus Verlag, Trier).

Erstellt am 1. September 2016 von

Am Samstag, 17. September 2016, beginnt um 13.00 Uhr vor dem Reichstag in Berlin wieder der jährliche Marsch für das Leben.

Die Kundgebung steht unter dem Motto: „Kein Kind ist unzumutbar.“

 

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Dahinter stehen die folgenden Überzeugungen:

  • Jeder Mensch ist gleich wertvoll, unabhängig von Eigenschaften und Umständen.
  • Menschenrechte gelten für alle – auch für ungeborene Kinder. Abtreibung löst keine Probleme, sondern schafft neue. Wir fordern Schutz und wirksamere Hilfen für Schwangere und Familien in Not.
  • Mit dem Marsch für das Leben gedenken wir der Kinder, die Tag für Tag in Deutschland noch vor ihrer Geburt getötet werden. Gleichzeitig erinnern wir an die unzähligen Frauen, Mütter, Männer, Väter und Familien, die darunter leiden.

 

Der Marsch für das Leben wird getragen von einer breiten Allianz aus Kirchen und Verbänden. Auch wir als Neufeld Verlag unterstützen diese Initiative.

Gerade weil wir erleben, dass Menschen mit Behinderung uns etwas zu sagen und zu geben haben, möchten wir als Verlag für das Leben werben – und daran festhalten, dass jeder Mensch einzigartig und einmalig ist. Und dass sein Wert z. B. nichts mit seiner „Leistungsfähigkeit“  zu tun hat.

Dass über 90 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom gar nicht erst auf die Welt kommen, sofern die Diagnose bereits während der Schwangerschaft gestellt wird, lässt mich nicht kalt. Und warum sollte Inklusion – die volle „Teilhabe“ am Leben – erst nach der Geburt beginnen?

Auch deswegen ist es gut, in der Öffentlichkeit ein Zeichen zu setzen für das Leben. Dazu muss man auch wissen: Viele der beim Marsch für das Leben Engagierten setzen sich auch ganz praktisch für Eltern/Mütter in Konfliktsituationen ein, beraten, begleiten und unterstützen.

„Jedes Leben hat den gleichen Anspruch auf Schutz und Respekt. Jeder Mensch ist gleich wertvoll“, schrieb MdB Volker Beck in seinem Grußwort für den Marsch für das Leben im vergangenen Jahr – und unterstellte den Veranstaltern im selben Schreiben dann „Antifeminismus“ und „Homophobie“.

Auch dieses Jahr ist eine Gegendemonstration geplant, organisiert vom „Bündnis für sexuelle Selbstbestimmung“ und offiziell unterstützt zum Beispiel von den Parteien Bündnis 90 Die Grünen sowie Die Linke. Auf der Website des Bündnisses heißt es:

„Christliche Fundamentalist*innen demonstrieren in Berlin mit dem ,Marsch für das Leben‘ gegen das Recht auf sexuelle Selbstbestimmung und die Möglichkeit zum legalen Schwangerschaftsabbruch.
Wir sind aber auch im Jahr 2016 überzeugt: Sexuelle Selbstbestimmung ist ein Menschenrecht!“

Zu wünschen wäre, dass Respekt und Toleranz auch am 17. September gelebt werden – und Befürworter wie Gegner von Abtreibungen einander menschlich begegnen. Man darf unterschiedlicher Meinung sein …
Erstellt am 1. September 2016 von

Die Medizinische Nothilfe Albanien e. V. (MNA) und die albanische Partnerorganisation Qendra Drita e Shpresës (Zentrum Licht der Hoffnung, QDSH) sind christliche Entwicklungshilfeorganisationen. Ihre Hauptziele sind seit über 20 Jahren die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer Behinderung in Albanien.

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Vor wenigen Monaten konnte das neue Rehabilitationszentrum mit verschiedenen Abteilungen bezogen werden.

In diesem Zentrum befindet sich eine moderne orthopädietechnische Werkstatt mit Lehrlingsausbildung zur Patientenversorgung. Zusammen mit der Abteilung für Physiotherapie ist somit eine qualifizierte Versorgung in einem Land möglich, in dem Menschen mit einer Behinderung sonst kaum Zugang zu Rehabilitation haben.

Die MNA betreibt zusätzlich zur Förderung der Inklusion in ihrem Zentrum ein integratives Café. Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der therapeutischen und heilpädagogischen Tagesförderung für Menschen mit geistiger Behinderung.

Zur Schulung und Ausbildung von Rehabilitationsspezialisten und Therapeuten sucht die MNA engagierte Fachleute, die sich gerne im Ausland einbringen wollen:

  • Für den Behindertenbereich werden insbesondere Ergotherapeuten, Erzieher, Heil-, Sozial- und Sonderpädagogen gesucht.
  • Dringend wird aktuell, für das neue Rehabilitationszentrum in Südalbanien, eine/ein Orthopädie-Techniker/in für mehrere Jahre gesucht. Die Kernaufgaben liegen in der Stärkung das albanischen OT- und Physio-Teams und der weiteren Entwicklung der Werkstatt.

Mehr Infos gibt es auf der Website der MNA, in einer digitalen Infobroschüre sowie per E-Mail direkt an die Geschäftsstelle der MNA: goldammer@mna-ev.de.

Erstellt am 10. August 2016 von

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Am Samstag, 10. September 2016, findet in Magdeburg wieder das Sportfest „Down-Sport-in-Magdeburg“ statt.

Als Verlag sind wir mit einem Infostand dabei, den neuen Wandkalender von Conny Wenk und ein neues Buch von Doro May im Gepäck. Druckfrisch …!

Um 10.00 Uhr steigt dann in der Hermann-Gieseler-Halle (Klaus-Miesner-Platz 3, 39108 Magdeburg) wieder mal ein großes Happening, bei dem nicht in erster Linie der sportliche Ehrgeiz oder Wettkampf im Vordergrund stehen, sondern eher ein ausgelassenes Fest des Lebens. Und das ist inspirierend!

Neben verschiedenen Sportarten können Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom sich auch an der Modenschau, dem Trommelworkshop („Drums-Alive“) sowie dem Bewegungs- und Tanzworkshop beteiligen. Beim Mitmachprogramm können auch Geschwisterkinder mitmachen.

Anmeldeschluss ist bereits kommenden Freitag, 12. August 2016. Auch wer gerne einen bestimmten Workshop belegen möchte, sollte sich aufgrund der begrenzten Anzahl von Plätzen so bald wie möglich anmelden.

Hier kann man sich Impressionen aus den vergangenen Jahren anschauen und auch gleich anmelden, E-Mail down-sport-in-magdeburg@ssb-magdeburg.de, Tel. 03 91/60 73 76 20, Fax 03 91/60 73 76 22.

Wir freuen uns auf viele Begegnungen!

Erstellt am 5. August 2016 von

Seit Montag ist das wunderbare Kinderbuch Prinz Seltsam und die Schulpiraten auch auf Englisch erhältlich – und wir sind sicher, dass auch dieser zweite Band Prince Noah and the School Pirates seinen Weg machen wird.

Die US-Ausgabe unseres anhaltend erfolgreichen Kinderbuches Die Geschichte von Prinz Seltsam hat inzwischen ja sogar eine Auszeichnung erhalten – die Bronze-Medaille in der Kategorie Children’s Picture Book Awards der IPPY Awards gewonnen. Die Medaille haben wir gleich weitergereicht an Noah Schnee, den Ideengeber der ganzen Geschichte.

 

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Die Übersetzerin Erna Albertz erzählt in einem Blog-Artikel vom druckfrischen zweiten Band – und sogar einen kurzen Film-Trailer, in dem eine ganz besondere Leserin mitwirkt, gibt es bereits.

Unsere Freude ist groß, dass die Geschichte von Prinz Seltsam um die Welt geht und farbenfroh dazu einlädt, Vielfalt dankbar wahrzunehmen.

Eine chinesische Ausgabe ist in Vorbereitung …

Erstellt am 4. August 2016 von

Von 71 holländischen Frauen, die ihre Schwangerschaft auf Grund der Diagnose Downsyndrom beendet hatten, berichteten 34 Prozent, dass ihr Arzt während der Beratung nicht einmal die Möglichkeit einer Fortführung der Schwangerschaft ansprach.

Das kann man einem Artikel der Zeitschrift Spektrum – Die Woche entnehmen, der unter der Überschrift „Unsere Kinder von morgen: Was bedeutet das Genome Editing für die nächsten Generationen?“ in Ausgabe 22/2016 erschien.

Der medizinische Genetiker Brian Skotko vom Massachusetts General Hospital in Boston hat Frauen beobachtet, bei deren Föten oder Babys Downsyndrom festgestellt wurde; außerdem hat er ähnliche Untersuchungen aus der ganzen Welt zusammengetragen. Wie er feststellen konnte, wird Frauen manchmal auch von Ärzten direkt zum Schwangerschaftsabbruch oder zur Adoptionsfreigabe ihrer Babys geraten. Schon mit Phrasen wie „Es tut mir leid“ oder „Ich muss Ihnen eine schlechte Nachricht überbringen“ lässt sich die Entscheidung einer Frau stark beeinflussen.

Das erinnert mich an Prof. Dr. Holm Schneider (Uniklinik Erlangen). Als Kinderarzt auf der Neugeborenenstation hat er Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom bewusst zu ihrem besonderen Baby gratuliert und gesagt:

Sie werden mit diesem Kind nicht weniger Freude haben als mit einem anderen.

Davon brauchen wir noch viel mehr, denn solche Reaktionen, gerade von Ärzten, können unglaublich Mut machen – oder eben Unsicherheit verstärken.

Interessant fand ich auch dieses Zitat aus dem oben erwähnten Artikel aus Spektrum – Die Woche:

Nach einer Studie beurteilt die Hälfte aller Schwerbehinderten ihre Lebensqualität als „gut“ oder „exzellent“.

Viele überschätzen auch den Einfluss der Gesundheit auf die Zufriedenheit im Vergleich zu anderen Faktoren wie finanzieller oder sozialer Unterstützung. Eine Studie aus dem Jahr 1978 verglich beispielsweise Menschen, die erst kurz zuvor durch einen Unfall gelähmt wurden, mit Leuten, die kurz vorher in einer staatlichen Lotterie zwischen 50 000 und einer Million US-Dollar gewonnen hatten.

Die Menschen nach einem Unfall schätzten ihre aktuelle Zufriedenheit natürlich erst einmal niedriger ein als Leute nach einem Lotteriegewinn. Doch beide Gruppen schätzten ihr Zufriedenheitslevel für die Zukunft relativ gleich ein.

Die Leute nach einem Unfall zogen dabei mehr Freude aus den täglichen Aktivitäten wie frühstücken und mit Freunden reden.

Erstellt am 21. Juli 2016 von

In diesem Jahr geht der BOBBY an die Schauspielerin Annette Frier und den WDR-Fernsehfilm „Nur eine Handvoll Leben“, der am 23. März um 20.15 Uhr im Ersten ausgestrahlt wurde. Ein wirklich beeindruckender Film!

Der Medienpreis der Lebenshilfe würdigt den sensiblen Umgang der TV-Produktion mit dem Thema Pränataldiagnostik.

 

 

 

ARD/WDR NUR EINE HANDVOLL LEBEN, Regie: Franziska Meletzky, Autor: Henriette Piper, am Mittwoch (23.03.16) um 20:15 Uhr im ERSTEN. Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum), deren Tochter Trisomie 18 hat. Die Kleine ist ein ganz besonderes Kind. © WDR/Wolfgang Ennenbach, honorarfrei - Verwendung gemäß der AGB im engen inhaltlichen, redaktionellen Zusammenhang mit genannter WDR-Sendung bei Nennung "Bild: WDR/Wolfgang Ennenbach" (S2). WDR Presse und Information/Bildkommunikation, Köln, Tel: 0221/220 -7132 oder -7133, Fax: -777132, bildkommunikation@wdr.de

Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum) und lernt deren Tochter mit Trisomie 18 kennen (Foto © WDR/Wolfgang Ennenbach)

 

Der Film zeigt, wie Eltern von einem Moment auf den anderen vor die Entscheidung über Leben und Tod gestellt werden. 3,2 Millionen Zuschauer fiebern zur besten Sendezeit vor den Bildschirmen mit – und fragen sich: Was würde ich tun? Am Ende entscheidet sich die Mutter, gespielt von Annette Frier, gegen einen Schwangerschaftsabbruch: Ihr Kind mit der genetischen Besonderheit Trisomie 18 soll leben.

„In einer Zeit, in der ein solcher Befund fast immer zur Abtreibung führt, macht der Film Eltern Mut, ihr behindertes Kind anzunehmen. Er setzt ein Zeichen für das Leben, lässt aber auch andere Sichtweisen und Haltungen zu und kommt dabei ohne moralischen Zeigefinger aus“,

so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt.

Hauptdarstellerin Annette Frier verkörpert die Mutter überzeugend – von der niederschmetternden Diagnose bis zum Entschluss, das Kind auszutragen, um schließlich gemeinsam in der Familie seinen Tod zu betrauern. „Nur eine Handvoll Leben“ ist berührend, packend und aufklärend zugleich.

Ulla Schmidt:

„Damit leistet der Film im wahrsten Sinne des Wortes Lebenshilfe und hat eine überaus wichtige gesellschaftliche Diskussion im Sinne behinderter Menschen vorangebracht.“

Der BOBBY soll im November verliehen werden und wird gefördert von der Bruderhilfe-Pax-Familienfürsorge, den Versicherern im Raum der Kirchen.

Erstellt am 18. Juli 2016 von

Der Landesverband Baden-Württemberg der Christdemokraten für das Leben (CDL) lädt zu einer friedlichen Kundgebung am kommenden Mittwoch, dem 20. Juli 2016, ab 15.30 Uhr vor dem Firmengebäude der Fa. LifeCodexx, Line-Eid-Straße 3 in Konstanz, ein.

LifeCodexx schreibt auf seiner Website über die Werte des Unternehmens:

Unser Handeln ist geprägt von Mitgefühl, Respekt und Wertschätzung insbesondere gegenüber den schwangeren Frauen und ihren Familien …

Ich wünschte, Mitgefühl, Respekt und Wertschätzung würden auch den Menschen gelten, die Träger der fetalen Trisomie 21 (Down-Syndrom), Trisomie 18, Trisomie 13, des Klinefelter-Syndroms, Turner-Syndroms, Triple X-Syndroms und des XYY-Syndroms sind – all das bestimmt der PraenaTest nämlich „sicher und schnell“ (auf Wunsch auch das Geschlecht des Kindes).

Ich frage mich in letzter Zeit immer häufiger: In was für einer Welt leben wir hier eigentlich? Ist das die Art von Gesellschaft, die wir uns wünschen? Wie lautet doch gleich unser Slogan als Verlag: Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

In der Einladung zur Kundgebung schreibt Josef Dichgans, Landesvorsitzender der CDL:

Wir dürfen keinen Frieden damit schließen, dass mitten in unserer Gesellschaft Embryonen-Selektion und Eugenik zunehmend alltäglich werden, völlig unkontrolliert, von den Gesetzen zugelassen und immer häufiger direkt finanziert durch die Krankenkassen.

Toleranz und Vermeidung von Diskriminierung ist ein großes Thema in unserer Zeit. Wir dürfen nicht zulassen, dass bestimmten Gruppen das Recht auf Leben genommen wird, nachdem sie in einer Art Rasterfahndung aufgespürt und anschließend durch Abtreibung an ihrer Geburt gehindert werden.

 

Neufeld-Autor Prof. Dr. Holm Schneider aus Erlangen wird wieder in Konstanz dabei sein, und mit Conny Albert wird sich auch eine junge Frau mit Down-Syndrom mit einem Wortbeitrag beteiligen.

 

 

Erstellt am 16. Juni 2016 von

Albanien ist ein kleines Land im Südosten Europas und hat etwa 3 Millionen Einwohner. Durch die besondere geschichtliche Vergangenheit gehört Albanien heute zu den ärmsten Ländern Europas. Dennoch gehören Fröhlichkeit und Geselligkeit, ein kleiner Schwatz auf der Straße, der Parkbank, auf dem Feld oder im Basar zum Leben.

Kranke und behinderte Menschen sind in der Öffentlichkeit allerdings selten sichtbar, sie werden aus Scham versteckt.

Deswegen ist die Medizinische Nothilfe Albanien e.V. (MNA), eine christliche Hilfsorganisation, seit 1991, nach der Öffnung des einst hermetisch abgeschotteten Landes, in Albanien aktiv.

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Mit medizinischen Noteinsätzen hat alles begonnen. Heute haben wir ein Rehabilitationszentrum in Pogradec/Südostalbanien. Dort versorgen und begleiten wir Menschen mit den unterschiedlichsten Krankheiten und Behinderungen. Und wir bilden Albaner zu medizinischen und therapeutischen Fachkräften aus,

schreibt Peter Braun, Psychotherapeut aus Landsberg am Lech und ehrenamtlich im Vorstand der MNA engagiert.

 

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Seit einiger Zeit beschäftigt sich die MNA vor allem mit der unerträglichen Situation von behinderten Kindern in Albanien. Kinder ohne individuelle Fördermöglichkeit – das bedeutet eine Zukunft ohne Perspektiven und keine Chance auf Integration oder gar Gleichstellung.

Bis heute gibt es unseres Wissens in Albanien keine Frühfördereinrichtung, in der fachübergreifend-interdisziplinäre sowie nachhaltige und individuelle Diagnostik mit Therapiemaßnahmen unter einem Dach angeboten wird. Diesem Mangel wollen wir zukünftig begegnen,

so Braun. Zur Verwirklichung eines solchen Pilotprojektes in Albanien sucht die MNA nun Gleichgesinnte, Mitdenker, Unterstützer und Multiplikatoren.

Ein Anliegen, auf das wir sehr gerne hinweisen! Wäre es nicht wunderbar, solch ein Projekt gemeinsam zu ermöglichen?

Mehr Infos gibt es auf der Website der MNA oder in einer digitalen Infobroschüre.

Erstellt am 10. Juni 2016 von

Inclusion Handicap, der Dachverband der Behindertenorganisationen in der Schweiz, hat das „Ja“ vom vergangenen Abstimmungssonntag zur Änderung des Fortpflanzungsmedizingesetzes (FMedG) in der Schweiz mit Sorge zur Kenntnis genommen. Die Präimplantationsdiagnostik (PID) wird künftig nahezu schrankenlos erlaubt sein.

Mit der Zustimmung zum geänderten FMedG wird es erlaubt sein, sämtliche künstlich befruchteten Embryos mittels PID untersuchen zu lassen. Inclusion Handicap findet:

 

Trotz der neuen Möglichkeit muss das Recht auf Nicht-Wissen für werdende Eltern unbedingt gewahrt werden, sie dürfen zu keiner Untersuchung gedrängt werden. Dabei steht auch das medizinische Personal in der Pflicht: Es muss umfassend und transparent über Vor- und Nachteile der PID informieren.

Die Gesellschaft muss weiterhin uneingeschränktes Verständnis und Solidarität aufbringen, wenn Eltern ein Kind mit Behinderungen zur Welt bringen. Die Bedingungen für eine vielfältige Gesellschaft sind zu verbessern. Zu oft sind Eltern auf sich selber gestellt, da die Unterstützung mangelhaft ist.

In der Schweiz leben rund 1,2 Millionen Menschen mit Behinderungen. Inclusion Handicap engagiert sich für eine inklusive Gesellschaft, die ihnen eine vollumfängliche Teilnahme am gesellschaftlichen Leben garantiert.

  • Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

    Das wär’s, oder? Am Ende sehnen wir alle uns danach, willkommen zu sein. Die gute Nachricht: Bei Gott bin ich willkommen. Und zwar so, wie ich bin. Die Bibel ist voll von Geschichten und Bildern darüber, dass Gott uns mit offenen Armen erwartet. Und dass er eine Menge Gutes mit uns im Sinn hat.

    Als Verlag möchten wir dazu beitragen, dass Menschen genau das erleben:

    Bei Gott bin ich willkommen.

    Für uns hat unser Slogan eine zweite Bedeutung: Wir haben ein Faible für außergewöhnliche Menschen, für Menschen mit Handicap. Denn wir erleben, dass sie unser Leben, unsere Gesellschaft bereichern.

  • Dennoch ist unsere Welt weit davon entfernt, Menschen mit Behinderung grundsätzlich willkommen zu heißen – vielen wird nicht mal gestattet, überhaupt zur Welt zu kommen. Und von gelebter Inklusion, dem echten Miteinander von Menschen mit und ohne Handicap in allen Bereichen unseres Alltags, sind wir auch noch ein gutes Stück entfernt. Deswegen setzen wir uns dafür ein, Menschen mit Behinderung willkommen zu heißen.