Kategorie: Down-Syndrom

 

Erstellt am 10. August 2016 von

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Am Samstag, 10. September 2016, findet in Magdeburg wieder das Sportfest „Down-Sport-in-Magdeburg“ statt.

Als Verlag sind wir mit einem Infostand dabei, den neuen Wandkalender von Conny Wenk und ein neues Buch von Doro May im Gepäck. Druckfrisch …!

Um 10.00 Uhr steigt dann in der Hermann-Gieseler-Halle (Klaus-Miesner-Platz 3, 39108 Magdeburg) wieder mal ein großes Happening, bei dem nicht in erster Linie der sportliche Ehrgeiz oder Wettkampf im Vordergrund stehen, sondern eher ein ausgelassenes Fest des Lebens. Und das ist inspirierend!

Neben verschiedenen Sportarten können Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom sich auch an der Modenschau, dem Trommelworkshop („Drums-Alive“) sowie dem Bewegungs- und Tanzworkshop beteiligen. Beim Mitmachprogramm können auch Geschwisterkinder mitmachen.

Anmeldeschluss ist bereits kommenden Freitag, 12. August 2016. Auch wer gerne einen bestimmten Workshop belegen möchte, sollte sich aufgrund der begrenzten Anzahl von Plätzen so bald wie möglich anmelden.

Hier kann man sich Impressionen aus den vergangenen Jahren anschauen und auch gleich anmelden, E-Mail down-sport-in-magdeburg@ssb-magdeburg.de, Tel. 03 91/60 73 76 20, Fax 03 91/60 73 76 22.

Wir freuen uns auf viele Begegnungen!

Erstellt am 5. August 2016 von

Seit Montag ist das wunderbare Kinderbuch Prinz Seltsam und die Schulpiraten auch auf Englisch erhältlich – und wir sind sicher, dass auch dieser zweite Band Prince Noah and the School Pirates seinen Weg machen wird.

Die US-Ausgabe unseres anhaltend erfolgreichen Kinderbuches Die Geschichte von Prinz Seltsam hat inzwischen ja sogar eine Auszeichnung erhalten – die Bronze-Medaille in der Kategorie Children’s Picture Book Awards der IPPY Awards gewonnen. Die Medaille haben wir gleich weitergereicht an Noah Schnee, den Ideengeber der ganzen Geschichte.

 

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Die Übersetzerin Erna Albertz erzählt in einem Blog-Artikel vom druckfrischen zweiten Band – und sogar einen kurzen Film-Trailer, in dem eine ganz besondere Leserin mitwirkt, gibt es bereits.

Unsere Freude ist groß, dass die Geschichte von Prinz Seltsam um die Welt geht und farbenfroh dazu einlädt, Vielfalt dankbar wahrzunehmen.

Eine chinesische Ausgabe ist in Vorbereitung …

Erstellt am 4. August 2016 von

Von 71 holländischen Frauen, die ihre Schwangerschaft auf Grund der Diagnose Downsyndrom beendet hatten, berichteten 34 Prozent, dass ihr Arzt während der Beratung nicht einmal die Möglichkeit einer Fortführung der Schwangerschaft ansprach.

Das kann man einem Artikel der Zeitschrift Spektrum – Die Woche entnehmen, der unter der Überschrift „Unsere Kinder von morgen: Was bedeutet das Genome Editing für die nächsten Generationen?“ in Ausgabe 22/2016 erschien.

Der medizinische Genetiker Brian Skotko vom Massachusetts General Hospital in Boston hat Frauen beobachtet, bei deren Föten oder Babys Downsyndrom festgestellt wurde; außerdem hat er ähnliche Untersuchungen aus der ganzen Welt zusammengetragen. Wie er feststellen konnte, wird Frauen manchmal auch von Ärzten direkt zum Schwangerschaftsabbruch oder zur Adoptionsfreigabe ihrer Babys geraten. Schon mit Phrasen wie „Es tut mir leid“ oder „Ich muss Ihnen eine schlechte Nachricht überbringen“ lässt sich die Entscheidung einer Frau stark beeinflussen.

Das erinnert mich an Prof. Dr. Holm Schneider (Uniklinik Erlangen). Als Kinderarzt auf der Neugeborenenstation hat er Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom bewusst zu ihrem besonderen Baby gratuliert und gesagt:

Sie werden mit diesem Kind nicht weniger Freude haben als mit einem anderen.

Davon brauchen wir noch viel mehr, denn solche Reaktionen, gerade von Ärzten, können unglaublich Mut machen – oder eben Unsicherheit verstärken.

Interessant fand ich auch dieses Zitat aus dem oben erwähnten Artikel aus Spektrum – Die Woche:

Nach einer Studie beurteilt die Hälfte aller Schwerbehinderten ihre Lebensqualität als „gut“ oder „exzellent“.

Viele überschätzen auch den Einfluss der Gesundheit auf die Zufriedenheit im Vergleich zu anderen Faktoren wie finanzieller oder sozialer Unterstützung. Eine Studie aus dem Jahr 1978 verglich beispielsweise Menschen, die erst kurz zuvor durch einen Unfall gelähmt wurden, mit Leuten, die kurz vorher in einer staatlichen Lotterie zwischen 50 000 und einer Million US-Dollar gewonnen hatten.

Die Menschen nach einem Unfall schätzten ihre aktuelle Zufriedenheit natürlich erst einmal niedriger ein als Leute nach einem Lotteriegewinn. Doch beide Gruppen schätzten ihr Zufriedenheitslevel für die Zukunft relativ gleich ein.

Die Leute nach einem Unfall zogen dabei mehr Freude aus den täglichen Aktivitäten wie frühstücken und mit Freunden reden.

Erstellt am 21. Juli 2016 von

In diesem Jahr geht der BOBBY an die Schauspielerin Annette Frier und den WDR-Fernsehfilm „Nur eine Handvoll Leben“, der am 23. März um 20.15 Uhr im Ersten ausgestrahlt wurde. Ein wirklich beeindruckender Film!

Der Medienpreis der Lebenshilfe würdigt den sensiblen Umgang der TV-Produktion mit dem Thema Pränataldiagnostik.

 

 

 

ARD/WDR NUR EINE HANDVOLL LEBEN, Regie: Franziska Meletzky, Autor: Henriette Piper, am Mittwoch (23.03.16) um 20:15 Uhr im ERSTEN. Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum), deren Tochter Trisomie 18 hat. Die Kleine ist ein ganz besonderes Kind. © WDR/Wolfgang Ennenbach, honorarfrei - Verwendung gemäß der AGB im engen inhaltlichen, redaktionellen Zusammenhang mit genannter WDR-Sendung bei Nennung "Bild: WDR/Wolfgang Ennenbach" (S2). WDR Presse und Information/Bildkommunikation, Köln, Tel: 0221/220 -7132 oder -7133, Fax: -777132, bildkommunikation@wdr.de

Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum) und lernt deren Tochter mit Trisomie 18 kennen (Foto © WDR/Wolfgang Ennenbach)

 

Der Film zeigt, wie Eltern von einem Moment auf den anderen vor die Entscheidung über Leben und Tod gestellt werden. 3,2 Millionen Zuschauer fiebern zur besten Sendezeit vor den Bildschirmen mit – und fragen sich: Was würde ich tun? Am Ende entscheidet sich die Mutter, gespielt von Annette Frier, gegen einen Schwangerschaftsabbruch: Ihr Kind mit der genetischen Besonderheit Trisomie 18 soll leben.

„In einer Zeit, in der ein solcher Befund fast immer zur Abtreibung führt, macht der Film Eltern Mut, ihr behindertes Kind anzunehmen. Er setzt ein Zeichen für das Leben, lässt aber auch andere Sichtweisen und Haltungen zu und kommt dabei ohne moralischen Zeigefinger aus“,

so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt.

Hauptdarstellerin Annette Frier verkörpert die Mutter überzeugend – von der niederschmetternden Diagnose bis zum Entschluss, das Kind auszutragen, um schließlich gemeinsam in der Familie seinen Tod zu betrauern. „Nur eine Handvoll Leben“ ist berührend, packend und aufklärend zugleich.

Ulla Schmidt:

„Damit leistet der Film im wahrsten Sinne des Wortes Lebenshilfe und hat eine überaus wichtige gesellschaftliche Diskussion im Sinne behinderter Menschen vorangebracht.“

Der BOBBY soll im November verliehen werden und wird gefördert von der Bruderhilfe-Pax-Familienfürsorge, den Versicherern im Raum der Kirchen.

Erstellt am 18. Juli 2016 von

Der Landesverband Baden-Württemberg der Christdemokraten für das Leben (CDL) lädt zu einer friedlichen Kundgebung am kommenden Mittwoch, dem 20. Juli 2016, ab 15.30 Uhr vor dem Firmengebäude der Fa. LifeCodexx, Line-Eid-Straße 3 in Konstanz, ein.

LifeCodexx schreibt auf seiner Website über die Werte des Unternehmens:

Unser Handeln ist geprägt von Mitgefühl, Respekt und Wertschätzung insbesondere gegenüber den schwangeren Frauen und ihren Familien …

Ich wünschte, Mitgefühl, Respekt und Wertschätzung würden auch den Menschen gelten, die Träger der fetalen Trisomie 21 (Down-Syndrom), Trisomie 18, Trisomie 13, des Klinefelter-Syndroms, Turner-Syndroms, Triple X-Syndroms und des XYY-Syndroms sind – all das bestimmt der PraenaTest nämlich „sicher und schnell“ (auf Wunsch auch das Geschlecht des Kindes).

Ich frage mich in letzter Zeit immer häufiger: In was für einer Welt leben wir hier eigentlich? Ist das die Art von Gesellschaft, die wir uns wünschen? Wie lautet doch gleich unser Slogan als Verlag: Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

In der Einladung zur Kundgebung schreibt Josef Dichgans, Landesvorsitzender der CDL:

Wir dürfen keinen Frieden damit schließen, dass mitten in unserer Gesellschaft Embryonen-Selektion und Eugenik zunehmend alltäglich werden, völlig unkontrolliert, von den Gesetzen zugelassen und immer häufiger direkt finanziert durch die Krankenkassen.

Toleranz und Vermeidung von Diskriminierung ist ein großes Thema in unserer Zeit. Wir dürfen nicht zulassen, dass bestimmten Gruppen das Recht auf Leben genommen wird, nachdem sie in einer Art Rasterfahndung aufgespürt und anschließend durch Abtreibung an ihrer Geburt gehindert werden.

 

Neufeld-Autor Prof. Dr. Holm Schneider aus Erlangen wird wieder in Konstanz dabei sein, und mit Conny Albert wird sich auch eine junge Frau mit Down-Syndrom mit einem Wortbeitrag beteiligen.

 

 

Erstellt am 16. Juni 2016 von

Albanien ist ein kleines Land im Südosten Europas und hat etwa 3 Millionen Einwohner. Durch die besondere geschichtliche Vergangenheit gehört Albanien heute zu den ärmsten Ländern Europas. Dennoch gehören Fröhlichkeit und Geselligkeit, ein kleiner Schwatz auf der Straße, der Parkbank, auf dem Feld oder im Basar zum Leben.

Kranke und behinderte Menschen sind in der Öffentlichkeit allerdings selten sichtbar, sie werden aus Scham versteckt.

Deswegen ist die Medizinische Nothilfe Albanien e.V. (MNA), eine christliche Hilfsorganisation, seit 1991, nach der Öffnung des einst hermetisch abgeschotteten Landes, in Albanien aktiv.

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Mit medizinischen Noteinsätzen hat alles begonnen. Heute haben wir ein Rehabilitationszentrum in Pogradec/Südostalbanien. Dort versorgen und begleiten wir Menschen mit den unterschiedlichsten Krankheiten und Behinderungen. Und wir bilden Albaner zu medizinischen und therapeutischen Fachkräften aus,

schreibt Peter Braun, Psychotherapeut aus Landsberg am Lech und ehrenamtlich im Vorstand der MNA engagiert.

 

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Seit einiger Zeit beschäftigt sich die MNA vor allem mit der unerträglichen Situation von behinderten Kindern in Albanien. Kinder ohne individuelle Fördermöglichkeit – das bedeutet eine Zukunft ohne Perspektiven und keine Chance auf Integration oder gar Gleichstellung.

Bis heute gibt es unseres Wissens in Albanien keine Frühfördereinrichtung, in der fachübergreifend-interdisziplinäre sowie nachhaltige und individuelle Diagnostik mit Therapiemaßnahmen unter einem Dach angeboten wird. Diesem Mangel wollen wir zukünftig begegnen,

so Braun. Zur Verwirklichung eines solchen Pilotprojektes in Albanien sucht die MNA nun Gleichgesinnte, Mitdenker, Unterstützer und Multiplikatoren.

Ein Anliegen, auf das wir sehr gerne hinweisen! Wäre es nicht wunderbar, solch ein Projekt gemeinsam zu ermöglichen?

Mehr Infos gibt es auf der Website der MNA oder in einer digitalen Infobroschüre.

Erstellt am 10. Juni 2016 von

Inclusion Handicap, der Dachverband der Behindertenorganisationen in der Schweiz, hat das „Ja“ vom vergangenen Abstimmungssonntag zur Änderung des Fortpflanzungsmedizingesetzes (FMedG) in der Schweiz mit Sorge zur Kenntnis genommen. Die Präimplantationsdiagnostik (PID) wird künftig nahezu schrankenlos erlaubt sein.

Mit der Zustimmung zum geänderten FMedG wird es erlaubt sein, sämtliche künstlich befruchteten Embryos mittels PID untersuchen zu lassen. Inclusion Handicap findet:

 

Trotz der neuen Möglichkeit muss das Recht auf Nicht-Wissen für werdende Eltern unbedingt gewahrt werden, sie dürfen zu keiner Untersuchung gedrängt werden. Dabei steht auch das medizinische Personal in der Pflicht: Es muss umfassend und transparent über Vor- und Nachteile der PID informieren.

Die Gesellschaft muss weiterhin uneingeschränktes Verständnis und Solidarität aufbringen, wenn Eltern ein Kind mit Behinderungen zur Welt bringen. Die Bedingungen für eine vielfältige Gesellschaft sind zu verbessern. Zu oft sind Eltern auf sich selber gestellt, da die Unterstützung mangelhaft ist.

In der Schweiz leben rund 1,2 Millionen Menschen mit Behinderungen. Inclusion Handicap engagiert sich für eine inklusive Gesellschaft, die ihnen eine vollumfängliche Teilnahme am gesellschaftlichen Leben garantiert.

Erstellt am 25. April 2016 von

Das 14. Deutsche Down-Sportlerfestival am 4. Juni in Frankfurt am Main wird wieder ein Sportfest voller Höhepunkte, so der Veranstalter.

Schon der Auftakt ist ein Knaller: Schauspieler Carina Kühne („In aller Freundschaft“) und Joachim Hermann Luger („Lindenstraße“) eröffnen das Frankfurter Festival mit der Nationalhymne. Danach gibt es kein Halten mehr für rund 600 Sportler mit Down-Syndrom, die bei dutzenden Wettkämpfen ihr Können messen.

 

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Unter den 2.500 Zuschauern, die sie dabei anfeuern: Modelscout Peyman Amin sowie die Schauspieler Felicitas Woll (Taunuskrimis, „Berlin, Berlin“) und Tayfun Baydar („Gute Zeiten, schlechte Zeiten“).

Das Angebot ist wie immer riesig: Sprinten, Werfen, Springen, Fußball, Tischtennis, Judo und Kung-Fu, Tischtennis, 1.000-Meter-Lauf, Golf und sogar Reiten gehören dazu. Ein Basketball-Workshop lädt erstmals zum Dribbeln und Körbe werfen ein. Neu ist auch das Schwimmangebot, das von Olympiasieger Michael Groß betreut wird.

Immer beliebter wird die Geschwisterolympiade, durch die Novartis Stiftung FamilienBande möglich gemacht, die Geschwister von chronisch
kranken und behinderten Kindern in ihren besonderen Familiensituationen unterstützt.

Das Deutsche Down-Sportlerfestival, eine Initiative von Hexal, findet im Sport- und Freizeitzentrum Frankfurt-Kalbach statt. Anmeldungen unter www.down-sportlerfestival.de.

Sehen wir uns dort? Wir sind wieder mit einem kleinen Infostand dabei!

Erstellt am 21. April 2016 von

Im Herbst letzten Jahres erschien eine englische Ausgabe unseres anhaltend erfolgreichen Kinderbuches Die Geschichte von Prinz Seltsam. Nicht nur der Verkauf (überwiegend über allgemeine Buchhändler) lief hervorragend an – vor ein paar Tagen haben wir erfahren, dass The Prince Who Was Just Himself eine Auszeichnung erhält.

 

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Unabhängige Verlage (na ja, von unseren Lesern sind wir Verlage am Ende ja alle „abhängig“, mit „unabhängig“ ist wohl gemeint, dass der Verlag nicht Teil eines Konzerns etc. ist) vergeben in den USA die IPPY Awards – und die US-Ausgabe von „Prinz Seltsam“ hat tatsächlich die Bronze-Medaille in der Kategorie Children’s Picture Book Awards gewonnen.

Wir gratulieren unserem Partner Plough Publishing zu dieser besonderen Anerkennung, und natürlich senden wir vor allem herzliche Glückwünsche an die Autorin Silke Schnee und die Illustratorin Heike Sistig. Wir freuen uns!

Erstellt am 15. April 2016 von

Eine Mischung aus Fachtagung und inklusiver Gemeinschaft erlebten fast 70 Teilnehmer vom 7. bis 10. April 2016 in Bad Blankenburg. Die Arbeitskreise „Kinder in Kirche und Gesellschaft“ und das „Perspektivforum Behinderung“ der Deutschen Evangelischen Allianz hatten gemeinsam eingeladen, sich mit der Inklusion von Kindern mit Behinderung in Kirche und Gemeinde zu beschäftigen.

Gekommen waren Mitarbeitende aus Gemeinden, Familien mit besonderen Kindern, Lehrer, Erzieher und Verantwortungsträger aus verschiedenen Kirchen und Verbänden. In Fachvorträgen und Seminaren, aber auch in einem bunten Erlebnisprogramm, näherte man sich dem Thema.

„Die Behinderung ist ein Teil von mir, aber ich bin nicht meine Behinderung. Ich bin viel mehr“, sagte etwa Roland Walter, der eine bewegende Performance bot.

 

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Herzlichkeit und die Begegnung auf Augenhöhe, in der Erwartung, dadurch gesegnet und bereichert zu werden und die Stärken des Gegenübers wahrzunehmen, seien die besten Voraussetzungen, um Inklusion in der Gemeinde gelingen zu lassen. Barrierefreiheit sei natürlich nur ein erster Schritt; wichtiger sei die persönliche Begegnung, die den anderen achtet, Eigenständigkeit und Selbstbestimmung fördert – ohne zu übersehen, wo Hilfe nötig ist.

Neben den Vorträgen ergänzten Workshops und Seminare mit Fragestellungen wie „Von Inklusionsschulen für die Gemeinde lernen“, „Kinder mit Behinderungen loslassen“ und ganz praktische Aktivitäten wie ein Theaterworkshop mit Kindern mit und ohne Behinderung die Tagung.

Eine abendliche Talkrunde mit Samuel Koch, David Neufeld und Roland Walter gab Einblick in die Lebenswelt von Menschen, die mit Assistenz leben, sowie von Eltern besonderer Kinder. Dabei wurde betont: Gott heißt jeden willkommen und jeder kann etwas einbringen und ein Segen für andere sein.

 

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Das Brille-Theater brillierte mit dem Stück „Würfelbrot“, das die Frage aufwirft, was eigentlich „normal“ ist und wer das definiert.

Zwei gemeinsam gestaltete Werkstattgottesdienste ließen alle erleben, dass jeder als Mensch wichtig ist, jeder begabt ist, jeder Teil des großen Ganzen ist.

Inklusion ist kein statischer Zustand, der irgendwann erreicht ist, sondern ein Prozess; gelebte Willkommenskultur, in der wir einander wahrnehmen und auf Augenhöhe begegnen.

Anke Kallauch (gekürzt und bearbeitet)

  • Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

    Das wär’s, oder? Am Ende sehnen wir alle uns danach, willkommen zu sein. Die gute Nachricht: Bei Gott bin ich willkommen. Und zwar so, wie ich bin. Die Bibel ist voll von Geschichten und Bildern darüber, dass Gott uns mit offenen Armen erwartet. Und dass er eine Menge Gutes mit uns im Sinn hat.

    Als Verlag möchten wir dazu beitragen, dass Menschen genau das erleben:

    Bei Gott bin ich willkommen.

    Für uns hat unser Slogan eine zweite Bedeutung: Wir haben ein Faible für außergewöhnliche Menschen, für Menschen mit Handicap. Denn wir erleben, dass sie unser Leben, unsere Gesellschaft bereichern.

  • Dennoch ist unsere Welt weit davon entfernt, Menschen mit Behinderung grundsätzlich willkommen zu heißen – vielen wird nicht mal gestattet, überhaupt zur Welt zu kommen. Und von gelebter Inklusion, dem echten Miteinander von Menschen mit und ohne Handicap in allen Bereichen unseres Alltags, sind wir auch noch ein gutes Stück entfernt. Deswegen setzen wir uns dafür ein, Menschen mit Behinderung willkommen zu heißen.