21. März – heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Menschen mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) haben ja bekanntlich mehr, das 21. Chromosom ist nämlich dreifach vorhanden; und so bietet sich dieses Datum geradezu an.

Wir haben ja zwei Söhne mit Down-Syndrom (siehe oben, danke, Conny Wenk, für das Foto!) und ich möchte mit niemandem tauschen – es ist wirklich ein Glück, in ihr Lachen zu schauen, sich mit hinein nehmen zu lassen in ihre eigene Welt und ihr eigenes Empfinden; zu lernen, den Augenblick für sich zu nehmen und nicht all zu viele Gedanken an gestern oder morgen zu verschwenden. Das scheint mir eine richtig gesunde Haltung zu sein.

Mit vielen Eltern von Kindern mit Behinderung verbindet uns die Erfahrung, dass zwar manches im Leben anders und einiges nicht unbedingt leicht ist. Aber wir erkennen dankbar, dass unser Leben an Tiefe gewinnt. Und dass wir reicher sind. Menschen mit Behinderung zeigen uns oft, sie verkörpern es geradezu, was unser Menschsein im Wesentlichen ausmacht. Ich würde sagen: Dass wir geliebt sind, und zwar ganz unabhängig von dem, was wir in den Augen anderer so „leisten“ oder „darstellen“. Dass wir einzigartig sind und der Welt ohne uns etwas fehlen würde. Und dass jeder von uns etwas geben kann – zum Beispiel Wertschätzung, Respekt und Liebe.

Im krassen Gegensatz dazu steht die Praxis der Pränataldiagnostik – die im Wesentlichen nur noch wenig mit Schwangerschaftsvorsorge zu tun hat, sondern, wenn wir ehrlich sind, nach Menschen mit bestimmten Merkmalen fahndet. Mit welchem Ergebnis?

Gestern hatten wir Besuch von einem Redakteur unserer Lokalzeitung. Er meinte sich zu erinnern, früher viel mehr Menschen mit Down-Syndrom begegnet zu sein. Wir reden viel von Integration und von Inklusion, und das ist auch gut so. Aber tragischerweise kommen viele Kinder mit Behinderung gar nicht erst lebend zur Welt.

Menschen liegen uns am Herzen. Auch Menschen mit Down-Syndrom. Ihr Dasein macht mich reicher, nicht ärmer. Sie sind keine Last, sondern wecken in mir die Lebenslust. Und jedes Leben ist ein Geschenk.

Der heutige Tag trägt hoffentlich dazu bei, dass viele Menschen einen neuen Blick dafür gewinnen, dass ein Chromosom mehr oder weniger nicht wirklich das Problem ist. Sondern viel eher meine Sicht auf das Leben.

Ich jedenfalls bin glücklich!

Druckfrisch ist nun auch ein neues Büchlein von Jean Vanier erhältlich: Ich und Du: dem anderen als Mensch begegnen.

Die Gedanken dieses Buches präsentierte Jean Vanier ursprünglich auf einer Tagung zum Thema „Dem anderen begegnen“ in Nordirland. Neben ihm waren Redner aus dem Kosovo, aus Israel und aus Palästina dort. Die Konferenz brachte Menschen unterschiedlicher religiöser und nationaler Herkunft zusammen. Die Offenbarung dieses Treffens war: Wenn wir einander wirklich begegnen, befähigt uns das, einander zu verstehen. Und dann kann es zu Heilung und zum Frieden kommen.

In diesem Buch geht es um die Voraussetzungen für gelingende Begegnungen; um das Wagnis, zu vertrauen und Macht loszulassen. Auf unnachahmliche Weise macht Jean Vanier Mut, unsere Ängste anzunehmen, Unterschiede zu respektieren und sogar zu feiern.

Am Ende verändern ganz gewöhnliche Menschen die Welt.

Vorangestellt ist Vaniers Büchlein der folgende Text:

Diesen Krieg gegen mich selbst habe ich jahrelang geführt.

Er war schrecklich, aber jetzt bin ich entwaffnet.

Ich fürchte mich vor nichts mehr, denn die Liebe treibt alle Furcht aus.

Das Bedürfnis, recht zu haben

und mich dadurch zu rechtfertigen, dass ich andere schlecht mache,

ist mir abhanden gekommen.

Ich lebe nicht mehr irgendwelcher Reichtümer wegen in der Verteidigungshaltung.

Ich möchte einfach alle willkommen heißen und mit ihnen teilen.

Ich beharre auch nicht hartnäckig auf meinen eigenen Vorstellungen und Vorhaben.

Wenn mir jemand etwas Besseres zeigt – oder richtiger sollte ich sagen: etwas Gutes -, akzeptiere ich das ohne irgendwelches Bedauern.

Ich bin nicht mehr auf das Vergleichen aus.

Was gut, wahr und echt ist, ist für mich immer das Beste.

Deshalb habe ich keine Angst.

Wenn man entwaffnet und seines Ichs ledig ist

Und sein Herz dem Gottmenschen öffnet, der alles neu macht,

so nimmt dieser alle Verletzungen von früher weg

und erschließt eine neue Zeit, in der alles möglich ist.

 Patriarch Athenagoras von Konstantinopel

König Roland – Im Rollstuhl durchs Universum, so lautet der Titel des berührenden Buches über ein eingeschränktes und doch erfülltes Leben, das vor einem Jahr im Neufeld Verlag erschien. Roland Walter kam 1963 mit einer spastischen Lähmung zur Welt. Roland Walter ist ein König der Lebensfreude, und das Bild oben unterstreicht das eindrücklich. Wir sind stolz, dass wir als Verlag mit Roland Walter zusammenarbeiten dürfen.

Roland Walter ist weit davon entfernt, sich nur mit sich und seiner Behinderung zu beschäftigen. Er ist europaweit unterwegs als Autor, Performer, Fotograf, Model und Referent – und gibt vielen Menschen so etwas von der ansteckenden Lebensfreude weiter, die er selbst so beeindruckend verkörpert. Der gelernte Kaufmann engagiert sich außerdem seit vielen Jahren für ein Miteinander von Menschen mit und ohne Behinderung. Inklusion ganz konkret!

Seit einigen Jahren lebt Roland Walter in einer eigenen Wohnung in Berlin. Im Alltag wird er von Assistenten unterstützt. In seiner Autobiografie erzählt er ein wenig davon. Doch nun hat er eine Broschüre verfasst, in der er vor allem für andere Menschen mit Behinderung ausführlich schildert, wie sich das Leben mit Assistenten im Alltag gestaltet (auf einmal ist man z. B. Arbeitgeber …): Meine rechten Hände – Leben mit Assistenten.  Ich hatte das Vorrecht, im Herbst einen Mann kennenzulernen, der durch Roland Walters Beispiel ermutigt wurde, ebenfalls zuhause auszuziehen und sein eigenständiges Leben mit Hilfe von Assistenten zu leben. Inspirierend!

Die Broschüre ist für 4 Euro plus Versandkosten bei Roland Walter erhältlich; auf seiner Website oder per E-Mail an roland@roland-walter.de kann man sie bestellen. Online gibt es auch eine Leseprobe.

Danke, Roland!

Im Stuttgarter Ernst Klett Verlag erschien gerade die Fibel Piri 1, die Kinder beim Lesen und Schreiben unterstützt. Auf S. 76 findet sich darin ein Auszug aus unserem erfolgreichen Bilderbuch Die Geschichte von Prinz Seltsam, begleitet von zwei Bildausschnitten.

Wir finden es spannend, wie diese außergewöhnliche Geschichte ihre Kreise zieht – und es freut uns ganz besonders, weil diese Botschaft „Wie gut, dass jeder anders ist!“ einfach enorm wichtig ist und uns am Herzen liegt. Im Sommer gibt es gleich doppelt gute Nachrichten. Mehr dazu aber erst später, an dieser Stelle …

Und übrigens: Wir haben noch Restexemplare des Wandkalenders A little extra 2013 auf Lager.

Da wäre ich gerne dabei! Demnächst geht Sabine Zinkernagel auf Lesereise in die Oberlausitz. Unterstützt und begleitet durch ihren ältesten Sohn Jacob (rechts im Bild; der sich bereits mit großer Leidenschaft als äußerst origineller Moderator ihrer Lesungen betätigt hat), ist die Autorin des erfolgreichen Buches Wer nur auf die Löcher starrt, verpasst den Käse – Aus dem Leben mit zwei besonderen Kindern hier live zu erleben:

Do., 24.1., 18.00 Uhr CVJM-Bücherstube Hoyerswerda

Fr., 25.1., Freie Schule Boxberg (im Unterricht)

Sa., 26.1., 16.00 Uhr Peregrinus-Herberge Görlitz, mit Kinderbetreuung

So., 27.1., 18.00 Uhr Ev. Kirchengemeinde Wittichena

„Wir vier“ heißt die Überschrift eines ganzseitigen Artikels aus der Feder unserer Autorin Sabine Zinkernagel, der in der aktuellen Ausgabe 2/2013 der evangelischen Wochenzeitung „Die Kirche“ erschienen ist. „Was ist, wenn das Leben plötzlich ganz anders verläuft als geplant?“

Und genau das ist übrigens auch das eigentliche Thema in ihrem wunderbaren Buch Wer nur auf die Löcher starrt, verpasst den Käse – Aus dem Leben mit zwei besonderen Kindern. Sabine Zinkernagel schreibt unterhaltsam, witzig und ehrlich. Unbedingt lesen!

Der RBB hat Ende Dezember einen etwa halbstündigen Film ausgestrahlt, den man sich in der Mediathek anschauen kann und den ich sehr bewegend finde:

Down Town – Anna zieht nach Berlin

Anna ist 28, verlässt ihr Zuhause und zieht nach Berlin. Sie ist eine beeindruckende Persönlichkeit – und ja, sie hat Down-Syndrom. Ich finde es faszinierend, wie klar sie vieles sieht, wie unverblümt sie weiß, was sie will (z. B. wie der Traummann sein sollte, wenn man ihn sich backen könnte), und auch Schwierigkeiten zum Ausdruck bringt. „Jeder hat einen Neuanfang verdient“, sagt sie zum Beispiel, und: „Das Leben ist eine Herausforderung an sich, von Anfang an“. Hut ab!

Es hat sich in die Top Ten des Neufeld Verlages 2012 katapultiert: Das Bilderbuch Die Geschichte von Prinz Seltsam. Diese Geschichte von Silke Schnee und die Bilder von Heike Sistig (beide Köln) zeichnen in bunten Farben, wie gut es ist, dass jeder anders ist, und dass uns diese Tatsache bereichert. Eine Leserin schrieb in ihrer 5-Sterne-Rezension zu diesem Buch (Überschrift: „Das beste Buch zur Thematik“):

„Um unseren 5-jährigen Sohn auf die Behinderung des Jüngeren vorzubereiten, habe ich viele Bücher zur Thematik gekauft und bin von diesem Buch restlos begeistert. Könige, Prinzen, Fußball, Schwerter und Ritter sind sowieso gerade großes Thema und er findet die Geschichte daher sehr spannend – gerade auch durch die tollen Bilder (der schwarze Ritter!). Schön, dass die Familie den Kleinen so stolz präsentiert, schön, dass auch die teils befremdlichen Blicke der anderen thematisiert sind. Schön, dass die Brüder so zusammenhalten und dass Prinz seltsam auf seine Art so mutig ist – eine Eigenschaft, die meinem Sohn mehr imponiert, als „nur“ liebevoll zu sein.

Also noch einmal ein großes Lob gerade für dieses Setting … Wir werden dieses Buch sicherlich noch oft lesen und verschenken.“

Gerade zu Weihnachten suchen viele Leute außergewöhnliche Geschenke, nicht Alltägliches, das an jeder Ecke zu finden ist. Voilà! Da kommt dieses Bilderbuch gerade recht. Denn das ist wirklich etwas Besonderes …

“Mutmach-Kalender”, so titelt stern.de eine Geschichte über Conny Wenk und zeigt gleich in einer wunderschönen Bilderstrecke die einzelnen Monatsmotive des Wandkalenders A little extra 2013. Mutmacher können wir alle immer wieder gebrauchen, und es stimmt, jedes Mal, wenn mein Blick auf das November-Motiv des 2012er Kalenders fällt, muss ich schmunzeln. Danke also an stern.de, Eure Geschichte freut uns! Und ist zugleich eine charmante Erinnerung daran, “nur noch kurz die Welt zu retten” …

Ich mag diese Zeilen von Tim Bendzko (sein Lied „Wenn Worte meine Sprache wären“ gefällt mir noch besser als dieses Lied) – und mir scheint, manchmal braucht es tatsächlich gar nicht die riesengroße Mega-Kampagne, sondern eine eindeutige Entscheidung hier, ein klares Wort dort, eine kleine Aktion, ganz privat, haben in der Summe oft viel größere Auswirkungen, als wir glauben. Es ist uns doch allen schon mal so gegangen, dass ein zugeworfenes Lächeln irgend eines Fremden auf der Straße uns tatsächlich selbst ein Lächeln entlockt. Das ist doch was!

So ähnlich geht es mir auch beim Thema Down-Syndrom oder überhaupt bei außergewöhnlichen Menschen. Viel zu viele Leute in unserem Land haben offenbar kaum eine Ahnung davon, dass es gut ist, verschieden zu sein. Dass das Leben etwas ganz Besonderes und Einmaliges ist, dass jeder Mensch einzigartig ist. Und dass z. B. Menschen mit Down-Syndrom kein Problem sind, sondern … Menschen. Auf meinem PC-Monitor habe ich ein Hintergrundbild von unserem Sohn Alexander – keiner strahlt wie er, und wenn ich mir dieses entwaffnende Lachen anschaue, werde ich sozusagen gezwungen, selbst zu lächeln: ich kann gar nicht anders.

In den letzten Monaten wurde viel über den PraenaTest berichtet, und es ist gut, dass die Tatsache bekannt wird, dass es nur sehr wenigen Kindern mit Down-Syndrom überhaupt erst vergönnt ist, das Licht der Welt zu erblicken. Ich fürchte, viele werdende Eltern eines solchen besonderen Kindes wissen gar nicht, was ihnen da entgeht.

Wie wäre es, wenn wir – Eltern, Geschwister, Freunde, Nachbarn … – uns jetzt zusammen täten, mal kurz die Welt zu retten? Kürzlich hat meine Frau ihrer Gynäkologin einen Wandkalender A little extra 2013 geschenkt – und die hat ihn dankbar entgegengenommen. Das letzte Mal, dass eine ihrer Patientinnen mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger war, hatte die sich offenbar tatsächlich für einen Abbruch entschieden. Wer weiß, wenn der Kalender dann schon in dieser Praxis gehangen wäre, vielleicht hätten die Bilder von Conny Wenk der werdenden Mutter eine andere Perspektive schenken können? Bilder haben Folgen, sie prägen und verändern unser Weltbild, unsere Sicht.

Nur mal kurz die Welt retten – wie wäre es also, wenn Sie Ihren Frauen- und Kinderärzten jetzt so einen Kalender überreichen? (Vielleicht können auch Elterngruppen so etwas organisieren?) Ich werde das Gefühl nicht los, dass wir damit viel mehr bewegen können, als wir denken. Machen Sie mit?