Schlagwort-Archiv: Schwerbehindert

 

Erstellt am 5. Dezember 2016 von

Die Caritas-Zeitschrift Sozialcourage stellt in ihrer aktuellen Winter-Ausgabe Conny Wenks Wandkalender A little extra 2017 vor –

 

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und weil dieser Text so wunderbar auf den Punkt bringt, in welchen Zeiten wir leben und welche Rolle Conny Wenks Bilder spielen können, zitieren wir hier sehr gerne:

 

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Der Bundestag soll sich nun den Kopf zerbrechen, ob der sogenannte „PraenaTest“ für Schwangere zur Regelleistung der Krankenkassen wird: Damit kann gezielt das Downsyndrom erkannt und – das ist die Absicht – die Geburt eines Kindes mit Downsyndrom vermieden werden. Regelleistung heißt: Es geht nicht um Risikoschwangerschaften, jede werdende Mutter soll ihr Blut testen lassen. Der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen (G-BA) will hierzu eine klare Entscheidung des Gesetzgebers.

Zoe ist ein Kind mit Downsyndrom, wie die anderen Kalendermodels von „A little extra 2017″: eine Anspielung auf das dreifach statt doppelt vorkommende Chromosom 21. Jedes Jahr werden etwa 1200 Kinder mit Downsyndrom in Deutschland geboren, jedes siebenhundertste Kind wird durchschnittlich als Träger geboren. Noch.

Wenn der Test zur Regel wird, bald nicht mehr. Unsere Kalenderboys und -girls verbreiten dennoch strahlend gute Laune, freuen sich ihres Lebens und geben jedem Wohn- oder Beratungszimmer, jedem Kindergarten und jeder Arztpraxis davon kund.

Der G-BA hat übrigens kritisiert, dass die gültige Rechtsprechung solche Kinder als „Schaden“ definiere. Da wäre der Kalender auch ein Geschenk an Juristen.

Erstellt am 4. Oktober 2016 von

Prof. Dr. Holm Schneider erzählt in seinem Buch Gewagte Beziehungen von Menschen mit Handicap, die ihren Wunsch nach der eigenen Familie trotzdem verwirklicht haben. Hier kann man ihn in den nächsten Wochen live mit diesem Buch erleben:

 

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16. Oktober 2016, 10 Uhr bei der Kolpingsfamilie Erlangen-Büchenbach (Gemeindezentrum St. Xystus, Kolpingweg 16, 91056 Erlangen)

24. Oktober 2016, 16 Uhr zur Eröffnung der bundesweiten Fachtagung des Berufsverbandes Heilerziehungspflege in Ulm (Orange Hotel, Dieselstr. 4, 89231 Neu-Ulm)

7. Dezember 2016, 19.45 Uhr in Kirchröttenbach (zusammen mit Ehepaar Lade, deren Geschichte auch im Buch vorgestellt wird)

 

Herzliche Empfehlung, Holm Schneider dort zu erleben!

Erstellt am 19. September 2016 von

Vor wenigen Tagen ist ein neues Buch von Doro May erschienen. Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede – Meine besondere Tochter ist erwachsen lautet der Titel dieses persönlichen Erfahrungsberichtes.

Als ich kürzlich die ersten druckfrischen Exemplare davon beim Down-Sportlerfestival in Magdeburg dabei hatte, war das Interesse groß. Vielleicht liegt es daran, dass manche Eltern nicht immer nur „Erfolgsgeschichten“ lesen, sondern auch mal wieder getröstet werden möchten: Der Alltag mit einem behinderten Kind ist nicht leicht.

 

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Wenn wir ehrlich sind (und ich glaube, das ist immer der beste Weg!), gehört beides zusammen: Ja, es steckt eine ordentliche Portion Schmerz darin, und für viele unzählige Situationen gibt es kaum Standardlösungen, sondern Eltern sind enorm gefordert, und zwar über einen langen Zeitraum.

Und genauso gilt, dass dieses besondere Leben unsere eigene Identität verändert, unsere Sichtweise prägt und unsere Wahrnehmung schärft. In den allermeisten Fällen schauen Eltern behinderter Kinder mir ins Gesicht und sagen, dass sie daran gewachsen sind, dadurch gelernt haben, beschenkt wurden. Von „easy“ ist selten die Rede …

 

Es ist Samstag. Ich sitze in einem blauen Kleinbus. Links neben mir brummt Tina, meine besondere Tochter, so laut wie der Motor.

Rechts kaut ein junger Mann auf einem verknoteten Unikum herum. Hinter mir unterhalten sich Holger und Jürgen in Gebärdensprache mit Andreas, dem Mann auf dem Beifahrersitz. Den Höhepunkt dieser ungewöhnlichen Fuhre bildet Jan. Jan sieht richtig gut aus. Er ist taubstumm. Jan ist unser Fahrer.

Wo bin ich hier hineingeraten? In eine Wohngruppe, die einen Ausflug unternimmt.

Es ist Sommer und alle haben gute Laune. Ich bin die einzige, die keine erkennbare Behinderung hat. Und ich fühle mich sauwohl

 

Doro May erzählt in ihrem Buch also vom Leben im Wohnheim, von stressigen Arztterminen und überraschenden Glücksmomenten. Sie lässt sich anstecken von der „authentischen Gelassenheit“ einer Reittherapeutin und bricht eine Lanze für die Geschwister behinderter Kinder. Ihre Tochter Tina ist 27,  hat Down-Syndrom und ist Autistin.

Natürlich ist es peinlich, wenn Tina im Restaurant mal eben den Tisch abräumt oder sich beim Picknick auszieht. Und ganz sicher ist das Leben mit einem behinderten Kind ein Abenteuer. Schön ist es trotzdem!

 

Vor einigen Jahren erschien ein erstes Buch von Doro May über Tina: Meine besondere Tochter – Liebe zu einem Kind mit Behinderung (Sankt Ulrich Verlag, Augsburg, jetzt erhältlich im Paulinus Verlag, Trier).

Erstellt am 1. September 2016 von

Die Medizinische Nothilfe Albanien e. V. (MNA) und die albanische Partnerorganisation Qendra Drita e Shpresës (Zentrum Licht der Hoffnung, QDSH) sind christliche Entwicklungshilfeorganisationen. Ihre Hauptziele sind seit über 20 Jahren die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer Behinderung in Albanien.

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Vor wenigen Monaten konnte das neue Rehabilitationszentrum mit verschiedenen Abteilungen bezogen werden.

In diesem Zentrum befindet sich eine moderne orthopädietechnische Werkstatt mit Lehrlingsausbildung zur Patientenversorgung. Zusammen mit der Abteilung für Physiotherapie ist somit eine qualifizierte Versorgung in einem Land möglich, in dem Menschen mit einer Behinderung sonst kaum Zugang zu Rehabilitation haben.

Die MNA betreibt zusätzlich zur Förderung der Inklusion in ihrem Zentrum ein integratives Café. Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der therapeutischen und heilpädagogischen Tagesförderung für Menschen mit geistiger Behinderung.

Zur Schulung und Ausbildung von Rehabilitationsspezialisten und Therapeuten sucht die MNA engagierte Fachleute, die sich gerne im Ausland einbringen wollen:

  • Für den Behindertenbereich werden insbesondere Ergotherapeuten, Erzieher, Heil-, Sozial- und Sonderpädagogen gesucht.
  • Dringend wird aktuell, für das neue Rehabilitationszentrum in Südalbanien, eine/ein Orthopädie-Techniker/in für mehrere Jahre gesucht. Die Kernaufgaben liegen in der Stärkung das albanischen OT- und Physio-Teams und der weiteren Entwicklung der Werkstatt.

Mehr Infos gibt es auf der Website der MNA, in einer digitalen Infobroschüre sowie per E-Mail direkt an die Geschäftsstelle der MNA: goldammer@mna-ev.de.

Erstellt am 4. August 2016 von

Von 71 holländischen Frauen, die ihre Schwangerschaft auf Grund der Diagnose Downsyndrom beendet hatten, berichteten 34 Prozent, dass ihr Arzt während der Beratung nicht einmal die Möglichkeit einer Fortführung der Schwangerschaft ansprach.

Das kann man einem Artikel der Zeitschrift Spektrum – Die Woche entnehmen, der unter der Überschrift „Unsere Kinder von morgen: Was bedeutet das Genome Editing für die nächsten Generationen?“ in Ausgabe 22/2016 erschien.

Der medizinische Genetiker Brian Skotko vom Massachusetts General Hospital in Boston hat Frauen beobachtet, bei deren Föten oder Babys Downsyndrom festgestellt wurde; außerdem hat er ähnliche Untersuchungen aus der ganzen Welt zusammengetragen. Wie er feststellen konnte, wird Frauen manchmal auch von Ärzten direkt zum Schwangerschaftsabbruch oder zur Adoptionsfreigabe ihrer Babys geraten. Schon mit Phrasen wie „Es tut mir leid“ oder „Ich muss Ihnen eine schlechte Nachricht überbringen“ lässt sich die Entscheidung einer Frau stark beeinflussen.

Das erinnert mich an Prof. Dr. Holm Schneider (Uniklinik Erlangen). Als Kinderarzt auf der Neugeborenenstation hat er Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom bewusst zu ihrem besonderen Baby gratuliert und gesagt:

Sie werden mit diesem Kind nicht weniger Freude haben als mit einem anderen.

Davon brauchen wir noch viel mehr, denn solche Reaktionen, gerade von Ärzten, können unglaublich Mut machen – oder eben Unsicherheit verstärken.

Interessant fand ich auch dieses Zitat aus dem oben erwähnten Artikel aus Spektrum – Die Woche:

Nach einer Studie beurteilt die Hälfte aller Schwerbehinderten ihre Lebensqualität als „gut“ oder „exzellent“.

Viele überschätzen auch den Einfluss der Gesundheit auf die Zufriedenheit im Vergleich zu anderen Faktoren wie finanzieller oder sozialer Unterstützung. Eine Studie aus dem Jahr 1978 verglich beispielsweise Menschen, die erst kurz zuvor durch einen Unfall gelähmt wurden, mit Leuten, die kurz vorher in einer staatlichen Lotterie zwischen 50 000 und einer Million US-Dollar gewonnen hatten.

Die Menschen nach einem Unfall schätzten ihre aktuelle Zufriedenheit natürlich erst einmal niedriger ein als Leute nach einem Lotteriegewinn. Doch beide Gruppen schätzten ihr Zufriedenheitslevel für die Zukunft relativ gleich ein.

Die Leute nach einem Unfall zogen dabei mehr Freude aus den täglichen Aktivitäten wie frühstücken und mit Freunden reden.

Erstellt am 2. August 2016 von

Wie ist das, wenn man glücklich und voller Vorfreude schwanger ist – und dann erfährt, dass das Kind, das man erwartet, seine eigene Geburt mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht lange überleben wird?

Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Und die Welt sieht auf einmal ganz anders aus.

Katrin und Manuel Schmidt haben genau das erlebt – während der Schwangerschaft hat man ihnen gesagt, dass die kleine Dalia wohl nicht lange leben wird. Sie haben sich entschieden, das Kind so lange wie möglich zu behalten und zu begleiten. Auch wenn dieser Weg schwer war und viel von ihnen verlangt hat.

Bald nach dieser Erfahrung hat Katrin Schmidt Texte und Fotos zusammengestellt, um dem Ausdruck zu verleihen, was sie gerade erlebt hatte. Ihre Worte und Bilder sprachen auch anderen Menschen aus der Seele, die Schweres durchgemacht hatten.

Die Idee, die ganze Geschichte mit Dalia aufzuschreiben, reifte dann einige Jahre.

 

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Doch nun ist es so weit – vor wenigen Tagen erschien das Buch Gehalten, wenn nichts mehr hält – Meine Geschichte mit unserer still geborenen Tochter, in dem Katrin Schmidt authentisch den Weg schildert, den sie als Familie gegangen sind.

Ihre Erfahrungen machen Mut, sich auch schmerzvollen Wegen zu stellen und daran zu wachsen. Mittendrin haben sie erlebt, dass sie bei Gott gehalten sind, wenn nichts anderes mehr hält. Und das ist ganz und gar kein billiger Trost …

Erstellt am 21. Juli 2016 von

In diesem Jahr geht der BOBBY an die Schauspielerin Annette Frier und den WDR-Fernsehfilm „Nur eine Handvoll Leben“, der am 23. März um 20.15 Uhr im Ersten ausgestrahlt wurde. Ein wirklich beeindruckender Film!

Der Medienpreis der Lebenshilfe würdigt den sensiblen Umgang der TV-Produktion mit dem Thema Pränataldiagnostik.

 

 

 

ARD/WDR NUR EINE HANDVOLL LEBEN, Regie: Franziska Meletzky, Autor: Henriette Piper, am Mittwoch (23.03.16) um 20:15 Uhr im ERSTEN. Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum), deren Tochter Trisomie 18 hat. Die Kleine ist ein ganz besonderes Kind. © WDR/Wolfgang Ennenbach, honorarfrei - Verwendung gemäß der AGB im engen inhaltlichen, redaktionellen Zusammenhang mit genannter WDR-Sendung bei Nennung "Bild: WDR/Wolfgang Ennenbach" (S2). WDR Presse und Information/Bildkommunikation, Köln, Tel: 0221/220 -7132 oder -7133, Fax: -777132, bildkommunikation@wdr.de

Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum) und lernt deren Tochter mit Trisomie 18 kennen (Foto © WDR/Wolfgang Ennenbach)

 

Der Film zeigt, wie Eltern von einem Moment auf den anderen vor die Entscheidung über Leben und Tod gestellt werden. 3,2 Millionen Zuschauer fiebern zur besten Sendezeit vor den Bildschirmen mit – und fragen sich: Was würde ich tun? Am Ende entscheidet sich die Mutter, gespielt von Annette Frier, gegen einen Schwangerschaftsabbruch: Ihr Kind mit der genetischen Besonderheit Trisomie 18 soll leben.

„In einer Zeit, in der ein solcher Befund fast immer zur Abtreibung führt, macht der Film Eltern Mut, ihr behindertes Kind anzunehmen. Er setzt ein Zeichen für das Leben, lässt aber auch andere Sichtweisen und Haltungen zu und kommt dabei ohne moralischen Zeigefinger aus“,

so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt.

Hauptdarstellerin Annette Frier verkörpert die Mutter überzeugend – von der niederschmetternden Diagnose bis zum Entschluss, das Kind auszutragen, um schließlich gemeinsam in der Familie seinen Tod zu betrauern. „Nur eine Handvoll Leben“ ist berührend, packend und aufklärend zugleich.

Ulla Schmidt:

„Damit leistet der Film im wahrsten Sinne des Wortes Lebenshilfe und hat eine überaus wichtige gesellschaftliche Diskussion im Sinne behinderter Menschen vorangebracht.“

Der BOBBY soll im November verliehen werden und wird gefördert von der Bruderhilfe-Pax-Familienfürsorge, den Versicherern im Raum der Kirchen.

Erstellt am 18. Juli 2016 von

Der Landesverband Baden-Württemberg der Christdemokraten für das Leben (CDL) lädt zu einer friedlichen Kundgebung am kommenden Mittwoch, dem 20. Juli 2016, ab 15.30 Uhr vor dem Firmengebäude der Fa. LifeCodexx, Line-Eid-Straße 3 in Konstanz, ein.

LifeCodexx schreibt auf seiner Website über die Werte des Unternehmens:

Unser Handeln ist geprägt von Mitgefühl, Respekt und Wertschätzung insbesondere gegenüber den schwangeren Frauen und ihren Familien …

Ich wünschte, Mitgefühl, Respekt und Wertschätzung würden auch den Menschen gelten, die Träger der fetalen Trisomie 21 (Down-Syndrom), Trisomie 18, Trisomie 13, des Klinefelter-Syndroms, Turner-Syndroms, Triple X-Syndroms und des XYY-Syndroms sind – all das bestimmt der PraenaTest nämlich „sicher und schnell“ (auf Wunsch auch das Geschlecht des Kindes).

Ich frage mich in letzter Zeit immer häufiger: In was für einer Welt leben wir hier eigentlich? Ist das die Art von Gesellschaft, die wir uns wünschen? Wie lautet doch gleich unser Slogan als Verlag: Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

In der Einladung zur Kundgebung schreibt Josef Dichgans, Landesvorsitzender der CDL:

Wir dürfen keinen Frieden damit schließen, dass mitten in unserer Gesellschaft Embryonen-Selektion und Eugenik zunehmend alltäglich werden, völlig unkontrolliert, von den Gesetzen zugelassen und immer häufiger direkt finanziert durch die Krankenkassen.

Toleranz und Vermeidung von Diskriminierung ist ein großes Thema in unserer Zeit. Wir dürfen nicht zulassen, dass bestimmten Gruppen das Recht auf Leben genommen wird, nachdem sie in einer Art Rasterfahndung aufgespürt und anschließend durch Abtreibung an ihrer Geburt gehindert werden.

 

Neufeld-Autor Prof. Dr. Holm Schneider aus Erlangen wird wieder in Konstanz dabei sein, und mit Conny Albert wird sich auch eine junge Frau mit Down-Syndrom mit einem Wortbeitrag beteiligen.

 

 

Erstellt am 16. Juni 2016 von

Albanien ist ein kleines Land im Südosten Europas und hat etwa 3 Millionen Einwohner. Durch die besondere geschichtliche Vergangenheit gehört Albanien heute zu den ärmsten Ländern Europas. Dennoch gehören Fröhlichkeit und Geselligkeit, ein kleiner Schwatz auf der Straße, der Parkbank, auf dem Feld oder im Basar zum Leben.

Kranke und behinderte Menschen sind in der Öffentlichkeit allerdings selten sichtbar, sie werden aus Scham versteckt.

Deswegen ist die Medizinische Nothilfe Albanien e.V. (MNA), eine christliche Hilfsorganisation, seit 1991, nach der Öffnung des einst hermetisch abgeschotteten Landes, in Albanien aktiv.

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Mit medizinischen Noteinsätzen hat alles begonnen. Heute haben wir ein Rehabilitationszentrum in Pogradec/Südostalbanien. Dort versorgen und begleiten wir Menschen mit den unterschiedlichsten Krankheiten und Behinderungen. Und wir bilden Albaner zu medizinischen und therapeutischen Fachkräften aus,

schreibt Peter Braun, Psychotherapeut aus Landsberg am Lech und ehrenamtlich im Vorstand der MNA engagiert.

 

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Seit einiger Zeit beschäftigt sich die MNA vor allem mit der unerträglichen Situation von behinderten Kindern in Albanien. Kinder ohne individuelle Fördermöglichkeit – das bedeutet eine Zukunft ohne Perspektiven und keine Chance auf Integration oder gar Gleichstellung.

Bis heute gibt es unseres Wissens in Albanien keine Frühfördereinrichtung, in der fachübergreifend-interdisziplinäre sowie nachhaltige und individuelle Diagnostik mit Therapiemaßnahmen unter einem Dach angeboten wird. Diesem Mangel wollen wir zukünftig begegnen,

so Braun. Zur Verwirklichung eines solchen Pilotprojektes in Albanien sucht die MNA nun Gleichgesinnte, Mitdenker, Unterstützer und Multiplikatoren.

Ein Anliegen, auf das wir sehr gerne hinweisen! Wäre es nicht wunderbar, solch ein Projekt gemeinsam zu ermöglichen?

Mehr Infos gibt es auf der Website der MNA oder in einer digitalen Infobroschüre.

Erstellt am 10. Juni 2016 von

Inclusion Handicap, der Dachverband der Behindertenorganisationen in der Schweiz, hat das „Ja“ vom vergangenen Abstimmungssonntag zur Änderung des Fortpflanzungsmedizingesetzes (FMedG) in der Schweiz mit Sorge zur Kenntnis genommen. Die Präimplantationsdiagnostik (PID) wird künftig nahezu schrankenlos erlaubt sein.

Mit der Zustimmung zum geänderten FMedG wird es erlaubt sein, sämtliche künstlich befruchteten Embryos mittels PID untersuchen zu lassen. Inclusion Handicap findet:

 

Trotz der neuen Möglichkeit muss das Recht auf Nicht-Wissen für werdende Eltern unbedingt gewahrt werden, sie dürfen zu keiner Untersuchung gedrängt werden. Dabei steht auch das medizinische Personal in der Pflicht: Es muss umfassend und transparent über Vor- und Nachteile der PID informieren.

Die Gesellschaft muss weiterhin uneingeschränktes Verständnis und Solidarität aufbringen, wenn Eltern ein Kind mit Behinderungen zur Welt bringen. Die Bedingungen für eine vielfältige Gesellschaft sind zu verbessern. Zu oft sind Eltern auf sich selber gestellt, da die Unterstützung mangelhaft ist.

In der Schweiz leben rund 1,2 Millionen Menschen mit Behinderungen. Inclusion Handicap engagiert sich für eine inklusive Gesellschaft, die ihnen eine vollumfängliche Teilnahme am gesellschaftlichen Leben garantiert.

  • Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

    Das wär’s, oder? Am Ende sehnen wir alle uns danach, willkommen zu sein. Die gute Nachricht: Bei Gott bin ich willkommen. Und zwar so, wie ich bin. Die Bibel ist voll von Geschichten und Bildern darüber, dass Gott uns mit offenen Armen erwartet. Und dass er eine Menge Gutes mit uns im Sinn hat.

    Als Verlag möchten wir dazu beitragen, dass Menschen genau das erleben:

    Bei Gott bin ich willkommen.

    Für uns hat unser Slogan eine zweite Bedeutung: Wir haben ein Faible für außergewöhnliche Menschen, für Menschen mit Handicap. Denn wir erleben, dass sie unser Leben, unsere Gesellschaft bereichern.

  • Dennoch ist unsere Welt weit davon entfernt, Menschen mit Behinderung grundsätzlich willkommen zu heißen – vielen wird nicht mal gestattet, überhaupt zur Welt zu kommen. Und von gelebter Inklusion, dem echten Miteinander von Menschen mit und ohne Handicap in allen Bereichen unseres Alltags, sind wir auch noch ein gutes Stück entfernt. Deswegen setzen wir uns dafür ein, Menschen mit Behinderung willkommen zu heißen.