Schlagwort-Archiv: Pränataldiagnostik

 

Erstellt am 4. August 2016 von

Von 71 holländischen Frauen, die ihre Schwangerschaft auf Grund der Diagnose Downsyndrom beendet hatten, berichteten 34 Prozent, dass ihr Arzt während der Beratung nicht einmal die Möglichkeit einer Fortführung der Schwangerschaft ansprach.

Das kann man einem Artikel der Zeitschrift Spektrum – Die Woche entnehmen, der unter der Überschrift „Unsere Kinder von morgen: Was bedeutet das Genome Editing für die nächsten Generationen?“ in Ausgabe 22/2016 erschien.

Der medizinische Genetiker Brian Skotko vom Massachusetts General Hospital in Boston hat Frauen beobachtet, bei deren Föten oder Babys Downsyndrom festgestellt wurde; außerdem hat er ähnliche Untersuchungen aus der ganzen Welt zusammengetragen. Wie er feststellen konnte, wird Frauen manchmal auch von Ärzten direkt zum Schwangerschaftsabbruch oder zur Adoptionsfreigabe ihrer Babys geraten. Schon mit Phrasen wie „Es tut mir leid“ oder „Ich muss Ihnen eine schlechte Nachricht überbringen“ lässt sich die Entscheidung einer Frau stark beeinflussen.

Das erinnert mich an Prof. Dr. Holm Schneider (Uniklinik Erlangen). Als Kinderarzt auf der Neugeborenenstation hat er Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom bewusst zu ihrem besonderen Baby gratuliert und gesagt:

Sie werden mit diesem Kind nicht weniger Freude haben als mit einem anderen.

Davon brauchen wir noch viel mehr, denn solche Reaktionen, gerade von Ärzten, können unglaublich Mut machen – oder eben Unsicherheit verstärken.

Interessant fand ich auch dieses Zitat aus dem oben erwähnten Artikel aus Spektrum – Die Woche:

Nach einer Studie beurteilt die Hälfte aller Schwerbehinderten ihre Lebensqualität als „gut“ oder „exzellent“.

Viele überschätzen auch den Einfluss der Gesundheit auf die Zufriedenheit im Vergleich zu anderen Faktoren wie finanzieller oder sozialer Unterstützung. Eine Studie aus dem Jahr 1978 verglich beispielsweise Menschen, die erst kurz zuvor durch einen Unfall gelähmt wurden, mit Leuten, die kurz vorher in einer staatlichen Lotterie zwischen 50 000 und einer Million US-Dollar gewonnen hatten.

Die Menschen nach einem Unfall schätzten ihre aktuelle Zufriedenheit natürlich erst einmal niedriger ein als Leute nach einem Lotteriegewinn. Doch beide Gruppen schätzten ihr Zufriedenheitslevel für die Zukunft relativ gleich ein.

Die Leute nach einem Unfall zogen dabei mehr Freude aus den täglichen Aktivitäten wie frühstücken und mit Freunden reden.

Erstellt am 4. Februar 2015 von

„Alles selbst bestimmt? Funktionieren. Kontrollieren. Optimieren.“ Das ist das Thema der Jubiläumstagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik.

 

Druck

 

Mit der Jubiläumstagung (17. bis 19. April 2015 an der Hochschule Bremen) wird das „Spezialthema“ Pränataldiagnostik in den Mittelpunkt gerückt und mit gesundheits-, sozial- und frauenpolitischen Entwicklungen und Diskussionen verbunden.

Seit 20 Jahren engagieren sich Fachleute, Gruppen und Institutionen sowie Einzelpersonen im Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. „Gerade mit Blick auf die sich immer wieder überbietenden Entwicklungen im Bereich selektiver Methoden in der Schwangerenbetreuung ist ein kritisches widerständiges Engagement weiterhin wichtig“, so das Netzwerk in einer Pressemitteilung. Stimmt!

Eingeladen sind, neben den Berufsgruppen und deren Facheinrichtungen, die konkret mit schwangeren Frauen/Paaren zu tun haben oder zu tun haben werden (Auszubildende, Studierende …), Interessierte aus politisch aktiven Gruppen, aus Landes- und Bundespolitik, Wissenschaft und Medien.

Das Anmelde-Formular und weitere Informationen findet man im Flyer zur Veranstaltung.

Kontakt: Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik, Sekretariat: c/o Simone Bahr, Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., Brehmstraße 5-7, 40239 Düsseldorf, Tel. 02 11/6 40 04-10, Fax 02 11/6 40 04-20, E-Mail netzwerk@bvkm.de

Erstellt am 18. September 2014 von

Am kommenden Samstag, 20. September 2014 findet in Berlin und in Zürich wieder ein „Marsch für das Leben“ statt.

Die beiden Veranstaltungen sind wohl unterschiedlich, was den Charakter der Kundgebung betrifft. Aber sie haben gemeinsam das erklärte Ziel, vor allem für das Leben Ungeborener einzutreten.

 

marsch_2014_logo

 

Gerade beim Thema Down-Syndrom findet ja zum Beispiel im Bereich der Pränataldiagnostik geradezu eine Suche statt – die letztlich zum Ziel hat, dass Kinder mit Down-Syndrom gar nicht erst geboren werden. Wenn man sich unser Verlags-Motto

 

„Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!“

 

angesichts dieser Realität vor Augen hält, kann einem schon etwas schwindlig werden … Denn Menschen mit Behinderung sind eben nicht überall willkommen.

Wir arbeiten jedenfalls als Verlag weiter dafür, dass unsere Welt entdeckt, wie gut es ist, dass jeder anders ist – mit dem Buch „Was soll aus diesem Kind bloß werden? 7 Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom von Holm Schneider, mit dem wunderbaren Wandkalender A little extra von Conny Wenk, mit dem berührenden Kinderbuch Die Geschichte von Prinz Seltsam von Silke Schnee und Heike Sistig und, und, und …

In Zürich ist Holm Schneider am Samstag übrigens aktiv mit dabei – und Conny Albert, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die in seinem Buch vorgestellt wird.

Erstellt am 15. Juli 2014 von

Kürzlich druckten mehrere Zeitungen ein Porträt über George Boateng, den Dritten im Bunde der drei Boateng-Brüder Jérôme und Kevin-Prince.

George ist der älteste der drei, und während seine Brüder als Fußballer Karriere machten und Jerome nun sogar den Weltmeister-Titel aus Brasilien mit nach Hause tragen darf, beschreitet er einen Weg als Rapper. Sein Debütalbum ist offenbar gerade in Arbeit – unter dem Künstlernamen Trisomie soll es im Herbst erscheinen.

Familien, in denen das Wort „Trisomie“ häufiger mal verwendet wird, werden da natürlich hellhörig. Und tatsächlich: Dieses George Boateng hat offenbar einen Sohn mit Down-Syndrom: Jamal (6). Der hat ihn anscheinend inspiriert:

„Ich mach ja die Musik nicht, um zu zeigen, was für ein cooler Kerl ich bin, sondern damit die Leute auch mal anfangen nachzudenken – etwa über das Schicksal und die Herausforderungen im Leben.“

Wir sind gespannt und wünschen Familie Boateng auf ihrem Weg alles Gute!

Erstellt am 12. Juli 2012 von

 

Endlich, endlich, möchte man meinen, wird in der Öffentlichkeit und in unseren Medien zunehmend über die Pränataldiagnostik diagnostiziert. Was hier läuft, ist dramatisch – schon länger werden z. B. über 90 % der Kinder, bei denen Down-Syndrom vermutet wird, abgetrieben. Die Gründe liegen m. E. zum großen Teil in Unkenntnis, in Ängsten von Gynäkologen und in der verbreiteten Sicht: „Das ist ein Problem, und das gilt es zu vermeiden!“.

Nun hat die Firma LifeCodexx AG aus Konstanz offenbar tatsächlich mit der Einführung des PraenaTest begonnen, eines nicht-invasiven molekulargenetischen pränatalen Diagnostiktests zur Bestimmung von Trisomie 21. Uns erfüllt dieser Test mit Sorge – und irgendwie denke ich auch: Ist es nicht eine viel lohnendere Aufgabe von Forschung und Pharmaunternehmen, Leben zu verbessern und nicht zu verhindern?

Als Verlag werben wir mit unserem Wandkalender A little extra (Fotos von Conny Wenk) und Büchern wie Die Geschichte von Prinz Seltsam leidenschaftlich dafür, dass Vielfalt etwas Wunderbares ist. Unser Leben reich macht. Und dass es für unsere Gesellschaft (und letztlich unsere Lebensqualität) katastrophale Folgen hat, wenn wir so weitermachen wie bisher und uns das Recht herausnehmen, für andere zu entscheiden, ob sie ihr Leben als wertvoll betrachten oder nicht.

Was bedeutet denn eigentlich ein Leben mit Down-Syndrom? Für Eltern, für Geschwister und für Menschen mit Down-Syndrom selbst? Brian Skotko ist Kinderarzt und Genetiker u. a. im Children‘s Hospital in Boston (USA) und gilt als einer der führenden Wissenschaftler zu diesem Thema. Kürzlich hat er die Ergebnisse von drei Studien zu genau diesen Fragen im American Journal of Medical Genetics veröffentlicht: Die Welt bricht nicht zusammen, das Leben ist nicht zu Ende, wenn ein Mensch mit Down-Syndrom geboren wird. Das Gegenteil scheint der Fall zu sein … Wir lernen unglaublich viel über das Geschenk des Lebens von unseren außergewöhnlichen Kindern.

Cora Halder vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter hat den Artikel übersetzt und gekürzt in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom abgedruckt. In unserem aktuellen Down-Syndrom-Newletter (den man gerne einfach per E-Mail an info@neufeld-verlag.de bestellen kann; ältere Ausgaben finden sich hier) geben wir Auszüge daraus wieder.

  • Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!

    Das wär’s, oder? Am Ende sehnen wir alle uns danach, willkommen zu sein. Die gute Nachricht: Bei Gott bin ich willkommen. Und zwar so, wie ich bin. Die Bibel birgt zahlreiche Geschichten und Bilder darüber, dass Gott uns mit offenen Armen erwartet. Und dass er nur Gutes mit uns im Sinn hat.

    Als Verlag möchten wir dazu beitragen, dass Menschen genau das erleben:

    Bei Gott bin ich willkommen.

  • Unser Slogan hat noch eine zweite Bedeutung: Wir haben ein Faible für außergewöhnliche Menschen, für Menschen mit Handicap. Denn wir erleben, dass sie unser Leben, unsere Gesellschaft bereichern. Dass sie uns etwas zu sagen und zu geben haben.

    Deswegen setzen wir uns dafür ein, Menschen mit Behinderung willkommen zu heißen.