Wie ist es wirklich?

Fakten sind Freunde, oder? Auf jeden Fall helfen sie, ein realistischeres Bild zu bekommen. Und die eigenen Vorstellungen zu überdenken.

Im Vorfeld des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tages (21.3.) hat das
Deutsche Down-Syndrom InfoCenter eine Online-Umfrage unter Eltern gemacht, deren Kinder mit Down-Syndrom leben. Es ist die erste Umfrage dieser Art in Deutschland.

Oft kursieren klischeehafte Vorstellungen über Menschen mit Down-Syndrom und das Leben ihrer Familien. Doch wie ist es wirklich, mit einem Kind mit Trisomie 21 zu leben?

Das Leben mit Kind mit Down-Syndrom? Meist schön und lebenswert!

Die Bandbreite der Themen und Herausforderungen des Familien-Alltags ist groß. Und jeder Mensch ist schließlich einmalig. Doch die Ergebnisse der Umfrage zeigen deutlich:

Das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist für die meisten Eltern zwar herausfordernd, doch vor allem fast immer schön, Horizont erweiternd und lebenswert!

Die Ergebnisse im Überblick

1.717 Personen haben an der Umfrage teilgenommen. Die Kinder der befragten Eltern sind zwischen 1955 und 2020 geboren. Am meisten vertreten sind die Geburtenjahrgänge 2010 bis 2019 (Kinder im Alter von einem bis zehn Jahren).

Gefühle zum Kind

98,1 % der befragten Eltern sagen: „Ich liebe mein Kind.“
89,8 % meinen: „Ich bin stolz auf mein Kind.“
0,5 % sagen: „Mir fällt es schwer, mein Kind zu lieben.“

Alltag mit dem Kind

76 % stimmen dem Satz überwiegend bzw. voll und ganz zu: „Der Alltag mit meinem Kind ist nicht so problematisch, wie ich es befürchtet habe.“

88 % stimmen dem Satz überwiegend bzw. voll und ganz zu: „Die schönen Momente mit meinem Kind wiegen die Herausforderungen und Probleme auf.“

Die befragten Eltern empfinden den Alltag mit ihrem Kind
98, 46 % „schön“, darunter 10,01 % oft, 47,76 % fast immer, 40 % immer;
95,86 % „heiter“, darunter 22,04 % oft, 49 % fast immer, 24,82 % immer;
91,12 % „Horizont erweiternd“, darunter 23,12 % oft, 22,29 % fast immer, 45,71 % immer;
55,52 % „herausfordernd“, darunter 35,89 % oft, 10,27 % fast immer, 9,39 % immer;
35,38 % „anstrengend“, darunter 26,65 % oft, 6,19 % fast immer, 2,54 % immer;
11,63 % „belastend“, darunter 8,74 % oft, 1,77 % fast immer, 1,12 % immer;
8,11 % „frustrierend“, darunter 6,86 % oft, 1,01 % fast immer 0,24 % immer.

Positiv Überraschendes

68,5 % sind positiv überrascht von den Kompetenzen ihres Kindes;
57,3 % von ihrer eigenen Stärke;
58,4 % vom „ganz normalen“ Alltag;
50,02 % von der Reaktion ihres Umfeldes;
41 % von den guten Fördermöglichkeiten für ihr Kind;
2 % sagen, sie seien von nichts positiv überrascht.

Lebensveränderndes

Bei der Frage „Inwiefern hat Ihr Kind Ihr Leben verändert?“ (Mehrfachnennungen waren möglich)

wurde am meisten (50 % und mehr) genannt:

76,4 %: „Mir ist klarer, was im Leben wirklich zählt.“
68,1 %: „Ich bin offener und toleranter geworden.“
60,7 %: „Ich habe gemerkt, dass ich vieles schaffen kann.“
59,0 %: „Ich bin geduldiger geworden.“

Vor allem aus den Zusatz-Antworten geht hervor, so das InfoCenter in einer Pressemitteilung, dass nicht vorrangig die gesundheitlichen Einschränkungen/Themen/Herausforderungen des Down-Syndroms den Alltag der Familien belasten/erschweren, sondern vor allem bürokratische und gesellschaftliche Hürden, durch die sich die Familien diskriminiert fühlen und die den Kindern die gesellschaftliche Teilhabe erschweren.

Wir sagen danke an das Team des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters für diese erhellende Umfrage – und natürlich allen Eltern, die sich daran beteiligt haben!