Sollen vorgeburtliche Bluttests zu einer Regeluntersuchung werden (die die Krankenkassen bezahlen)?

Die aktuelle Ausgabe der Fachzeitschrift Kinderärztliche Praxis hat der Debatte zu dieser Frage viel Platz eingeräumt. Neufeld-Autor Prof. Dr. Holm Schneider aus Erlangen hat seine Position in einem ausführlichen Artikel dargelegt – den ich sehr hilfreich finde und ausdrücklich empfehle.

Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden – das fordert auch ein Bündnis aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. Zur ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag sind in ganz Deutschland Aktionen und Besuche in den Bürgersprechstunden der Abgeordneten geplant.

Hier eine Pressemeldung dazu:

Vorgeburtliche Bluttests, mit denen das Down-Syndrom und weitere Chromosomen-Veränderungen festgestellt werden können, dürfen nicht zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden. Das fordert ein Bündnis aus Bundesvereinigung Lebenshilfe, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Down-Syndrom Netzwerk Deutschland, KIDS Hamburg – Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom sowie downsyndromberlin anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März.

Mit den neuen Methoden der Pränataldiagnostik geraten Eltern von Kindern mit Behinderung immer stärker unter Rechtfertigungsdruck, und bei Menschen mit Behinderung verstärkt sich die Angst, in dieser Gesellschaft nicht gewollt zu sein. Sebastian Urbanski, Berliner Schauspieler mit Down-Syndrom und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe, sagt: 

„Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal. Nur diese Bluttests machen mir und anderen Menschen mit Down-Syndrom wirklich große Sorgen.“

Er findet es gut, dass voraussichtlich im April der Deutsche Bundestag über die gesellschaftlichen und ethischen Folgen der Bluttests debattieren will, bevor der Gemeinsame Bundesausschuss darüber entscheidet, ob diese vorgeburtlichen Untersuchungen gesetzliche Kassenleistung werden.

Die Bluttests dienen aber keiner medizinischen Behandlung. Sie schaffen nicht einmal Klarheit darüber, ob tatsächlich ein Down-Syndrom vorliegt – etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft: Die Schwangeren erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Wenn ein Down-Syndrom – auch Trisomie 21 genannt – diagnostiziert wird, führt das jedoch in den allermeisten Fällen zur Abtreibung des Kindes.

Für den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert das Bündnis zu bundesweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihren Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Darüber hinaus wollen Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien die Bundestagsabgeordneten in ihren Bürgersprechstunden besuchen und darauf aufmerksam machen, welche Folgen eine breite Anwendung der Bluttests haben kann – für Menschen mit Down-Syndrom wie für die Gesellschaft insgesamt.

Andreas Fehler, Pastor der Freien evangelischen Gemeinde Bonn, meint:

„Auf der Flucht sein, Heimat, Heimat haben, ein Zuhause finden, das sind Themen, die uns in den vergangenen Jahren stark beschäftigt haben. Und das nicht nur in der Politik, auch in unserer Gemeinde. Wir schenken jedem Neumitglied das Buch Heimat finden – weil es hilft, ganz in der Gemeinde anzukommen.“

Wer die Besprechungen von Ulrich Müllers faszinierendem Buch Heimat finden liest, der bekommt richtig Appetit.

Heimat finden interpretiert das biblische Buch Rut unter der Fragestellung, wie man bei Gott und im Glauben ein geistliches Zuhause finden kann. Und natürlich – diese Neuerscheinung passt hervorragend zu unserem Verlagsmotto „Stellen Sie sich eine Welt vor, in der jeder willkommen ist!“.

Dieses Buch – übrigens in einem wunderbar bibliophilen Format und in gebundener Ausstattung – ist also wirklich das ideale Präsent für Absolventen eines Glaubensgrundkurses oder zur Aufnahme neuer Gemeindemitglieder.

Dazu bieten wir hier auch gleich die passende Geschenkkarte an:

Am vergangenen Freitag waren Alexander (17) und ich beim Kongress christlicher Führungskräfte in Karlsruhe (KcF). Wir wurden sehr freundlich aufgenommen und dann beim Abend unter dem Motto „Lebenslinien“ interviewt.

Für mich sind solche Einsätze natürlich immer auch ein wenig spannend, weil man nie weiß, was Alex auf dem Weg noch so einfällt. Und zugleich wurde ich wieder mal selbst beschenkt von seiner Persönlichkeit und seiner Sicht auf die Welt. Besser gesagt: auf die Menschen.

Als wir kurz vor unserem Auftritt von einer Visagistin bearbeitet wurden, kam Thomas Middelhoff in den Raum. Er war ja eine Zeit lang Chef von Bertelsmann gewesen, einem der weltgrößten Medienunternehmen mit dem weltweit größten Publikumsverlag Penguin Random House. Und daneben Alex und ich als Vertreter des fast kleinsten Verlages der Welt …

So wie Alexander es zuvor schon bei allen Leuten gemacht hatte, denen wir begegnet sind, hat er es auch diesmal gehalten:

„Hallo, ich heiß‘ Alex!“

„Hallo Alex, ich bin Thomas.“

Als wir dann in der großen Halle vorne in der ersten Reihe saßen, hat Alex sich umgedreht, um die Menschen kennenzulernen, die direkt hinter uns saßen.

„Hallo, ich heiß‘ Alex! Alles gut?“

Und so lernte er Uli kennen und seinen Sohn Clemens … Er hat seine Sache gut gemacht und sich am Ende des Interviews auch noch anständig verbeugt, wie es sich gehört, bevor wir die Bühne wieder verließen.

Als wir am Ende des Abends die Messehalle verließen, um ins Auto zu steigen, bog er noch mal nach links ab, um sich persönlich von einem Ordner zu verabschieden. Ganz ehrlich: Ich habe keinen Schlenker gemacht, um diesem Mitarbeiter der Messe die Hand zu reichen.

Alex hat mir durch seine selbstverständliche Kontaktaufnahme gezeigt, dass jeder Mensch gleich wichtig ist. Top-Manager oder Ordner, jeder ist einzigartig.

Es hat mich einige Mühe gekostet, Alexander am Samstag Morgen zu überreden, dass wir uns jetzt lieber direkt auf den Heimweg machen. Er wäre so gerne noch einmal zur Messe gefahren – um sich „von allen zu verabschieden“.

Danke, Alex, für diese Lektion.

Thomas Middelhoffs aufrichtige und offene Art, im Interview selbstkritisch aus seinem Leben zu berichten, hat mich übrigens sehr beeindruckt. Hut ab!

Bleiben Sie auf dem Laufenden und bestellen Sie hier unseren Newsletter!

Sie suchen aus persönlicher Betroffenheit nach Orientierung zum Thema Heilung? Sie sind Seelsorger, Therapeutin oder Arzt und wünschen sich einen ganzheitlichen Blick darauf? Ihre Gemeinde möchte die eigene Heilungskompetenz erkennen und entfalten?

Dann ist das neue Buch von Heinrich Christian Rust genau das Richtige für Sie.

Heilen, trösten, begleiten ist ein gut lesbares Buch mit vielen Erfahrungsberichten und Praxisbezügen. Und es liefert zugleich eine solide biblisch-theologische Grundlage.

Das überrascht nicht, denn wer den Autor – bis Ende März 2019 Pastor der Braunschweiger Friedenskirche – kennt, der weiß, dass er lebendige Erfahrung und solide theologische Reflexion überzeugend miteinander verbindet.

Hier erste Stimmen zum Buch:

„… berührend persönlich, theologisch reflektiert und ermutigend-visionär.“ Michael Utsch

„Ein von großer Sachkenntnis geprägtes und zugleich sehr persönliches Buch!“ Peter Zimmerling

„Ein unbedingt lesenswertes Buch für alle, die sich als engagierte Christen für kranke Menschen einsetzen!“ Georg Schiffner

„Die Kirchen sind dabei, in der Nachfolge des Heilands zum ,Heil-Land‘ zu werden. Dieses feine, wichtige Buch gibt hierzu viele Anregungen.“ Paul M. Zulehner

Im Februar 2004 haben wir den verrückten Gedanken in die Tat umgesetzt und den Neufeld Verlag gegründet.

Dass es den Neufeld Verlag jetzt bereits 15 Jahre gibt, ist für uns alles andere als selbstverständlich. Es ist ein Geschenk, ein Wunder und ein Vorrecht, dass wir immer noch verlegen dürfen, was wir für wichtig halten. Dass wir im Laufe der Jahre entdeckt haben, was unser Ding ist und was uns in besonderer Weise anvertraut ist. Dass wir genau das tun dürfen, was wir lieben!

Und deswegen sagen wir heute an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön:

• unseren Leserinnen und Lesern

• unseren Autorinnen und Autoren

• unseren Herausgebern und Partnern

• allen Buchhändlerinnen und Buchhändlern

• unseren heutigen und früheren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern

• unseren Designern, Satzstudios, freien Mitarbeitern im Korrektorat und Lektorat, den Druckereien und Handelsvertretern, Auslieferern und Großhändlern

• unseren Coaches, Banken und weiteren Geschäftspartnern

• allen Ermutigern, Freunden und Wegbegleitern, Betern und Darlehensgebern

• unseren Familien

• unserem Schöpfer und Vater, dem lebendigen Gott

… für Vertrauen, Inspiration und Kreativität, für das Engagement und so manche gemeinsame Wegstrecke – und natürlich für die fantastischen Bücher, die wir gemeinsam auf den Weg bringen konnten! Danke!

Carolin & David Neufeld

Darauf freue ich mich schon:

Am nächsten Dienstag, 15. Januar 2019, liest Autorin Sabine Zinkernagel aus ihrem Buch „Wer nur auf die Löcher starrt, verpasst den Käse – Aus dem Leben mit zwei besonderen Kindern“.

Besonders ist ihr Leben ohne Frage, und doch geht es in ihrem ebenso unterhaltsamen wie berührenden Buch immer wieder auch um meine eigene Perspektive: Was, wenn’s im Leben anders kommt?

Die Lebenshilfe Cuxhaven e. V. hat Sabine Zinkernagel nun eingeladen – immerhin die erste öffentliche Veranstaltung des Neufeld Verlages, seit wir hier im Norden leben und arbeiten.

Die Lesung findet um 19.30 Uhr im Kulturbistro KuBi (Wernerstr. 22, 27472 Cuxhaven) statt. Die 5,- EUR Eintritt sind für das Rehabilitationszentrum „Life Gate“ in Beit Jala bei Bethlehem bestimmt.

Sehen wir uns? Ich würde mich freuen!

Yannik und Marina, ein Foto aus dem Wandkalender A little extra 2019 (Foto: Conny Wenk)

Manchmal frage ich mich ernsthaft, wer hier eigentlich Förderbedarf hat in unserer Gesellschaft. Wer entwicklungsverzögert ist. Wer in seinem Leben auf Unterstützung und Begleitung angewiesen ist. Ob wir überhaupt etwas vom Leben verstanden haben, wenn in der Gesellschaft gefragt wird, inwiefern „ein Leben lebenswert“ sei. Wir sind offenbar so sehr damit beschäftigt, das „perfekte Baby“ hinzubekommen, dass wir dabei tragischerweise Wesentliches übersehen.

Heute bringt die Süddeutsche Zeitung einen Beitrag „Leben mit Down-Syndrom“, in dem von einer Studie berichtet wird in Bezug auf die Lebensperspektiven von Menschen mit Down-Syndrom. Pflichtbeflissen wird sorgfältig darauf hingewiesen, dass die Angaben „nicht objektiv überprüft“ worden seien, sondern „eher einen Eindruck von der subjektiven Einschätzung betroffener Familien“ liefern würden. Tja, da fragt man sich, was am Ende zählt.

Denn gegen Ende des Beitrags wird es erst richtig spannend – hier weist die Autorin der Süddeutschen Zeitung auf eine andere Studie hin:

In diesem Zusammenhang ist auch interessant, was einige der beteiligten Forscher schon vor Jahren herausfanden. Sie hatten Menschen mit Down-Syndrom gefragt:

Sind Sie glücklich? Mögen Sie sich selbst? Gefällt Ihnen Ihr eigenes Aussehen? Lieben Sie Ihre Familie?

Auf alle Fragen antworteten mindestens 96 Prozent mit „Ja“.

Angenommen, nur mal angenommen, man würde diese Frage Menschen mit einer eher unauffälligen Anzahl Chromosomen stellen. Wie hoch wäre wohl die Quote derer, die fröhlich mit „Ja“ antworten? Sind Sie glücklich? Mögen Sie sich selbst? Gefällt Ihnen Ihr eigenes Aussehen? Lieben Sie Ihre Familie?

Klarer kann man es kaum zum Ausdruck bringen, dass wir etwas zu lernen haben von Menschen mit Down-Syndrom. Und zwar eine ganze Menge. Und dann frage ich mich ernsthaft, wer hier eigentlich (siehe oben) …

Der 21. März wird seit einigen Jahren weltweit als Down-Syndrom-Tag begangen (Trisomie 21, das passt einfach gut zu diesem Datum 21.3.), und viele Elterngruppen und Initiativen nutzen das, um in ihrer Region für Vielfalt zu werben und dafür, dass Menschen mit Down-Syndrom unser Leben und unsere Gesellschaft bereichern.

Weil uns genau das am Herzen liegt, bieten wir Ihnen als Verlag auch 2019 wieder günstige Artikel zu Selbstkosten an, um Sie bei Ihrem Einsatz zu unterstützen.

Hier können Sie sich ein Bestellformular für die unten abgebildeten Give-Aways herunterladen (natürlich muss das dann nicht an uns gefaxt werden, man kann es auch fotografieren und uns mailen oder ganz einfach formlos bestellen).

„Für eine bunte Welt!“ Das steht auf der Packung der Qualitäts-Blumensamen, die wir 2019 noch einmal zum Welt-Down-Syndrom-Tag anbieten: eine bunte Sommerblumenmischung!

Die Tütchen sind etwas größer, damit sie auch wirklich auffallen. Und man kann sie wunderbar:

• bei Aktionen in Einkaufszentren, Buchhandlungen, in Fußgängerzonen … verteilen
• in Kindergärten und Schulen, in Kirchen und Gemeinden … weitergeben
• in Arztpraxen und Kliniken … auslegen
• Briefen, Spendenbescheinigungen … beilegen
• zum Beispiel als Unternehmen seinen Kunden … schenken

Wenn Sie als Elterngruppe also eine Aktion in der Öffentlichkeit planen, bestellen Sie sich einen Schwung Blumensamen zum großzügigen Verschenken. Sie wissen ja: Glück vermehrt sich, wenn man es teilt …

Wir haben wieder spitz gerechnet, um Ihnen (für Bestellungen bis 31. März 2019) günstige Mengenpreise anzubieten:

Sommerblumenmischung: „Für eine bunte Welt!“ (8,7 x 12 cm, je 3,7 g, mind. 2 Jahre haltbar).

10 Stück à 0,62 EUR

ab 50 Stück à 0,58 EUR

ab 100 Stück à 0,56 EUR

ab 250 Stück à 0,52 EUR

ab 500 Stück à 0,48 EUR

(jeweils zuzüglich Versandkosten, inkl. 19 % MwSt.)

Die Postkarte: „Prinz Seltsam“ (die Rückseite ist frei zum Beschriften)

sowie das beliebte Lesezeichen „Down-Syndrom – na und?!“ (Motiv „Prinz Seltsam“) gibt es weiterhin gratis (gegen Versandkosten).

Und auch unsere beliebten Aufkleber „Down-Syndrom – na und?!“ bieten wir weiterhin an:

je 0,20 EUR

ab 100 Stück à 0,15 EUR

ab 250 Stück à 0,10 EUR

(jeweils zuzüglich Versandkosten, inkl. 19 % MwSt.)

Wir sind gespannt auf Ihre Erfahrungen beim nächsten Welt-Down-Syndrom-Tag! Bitte bestellen Sie all diese Artikel direkt bei uns im Verlag:

Neufeld Verlag, Sauerbruchstr. 16, 27478 Cuxhaven, Telefon 0 47 23/5 05 72 60, Telefax 0 47 23/5 05 72 63, E-Mail info@neufeld-verlag.de

Neu: Elterngruppen, Frühförderstellen etc. bieten wir ab sofort erstmals ein speziell zusammengestelltes Paket zum Down-Syndrom mit Super-Rabatt an!

Erholung, Begegnung und Inspiration für Familien mit behinderten Kindern – das ist die Idee der FamilienWoche Spezial.

Wie in den vergangenen Jahren, lädt das Dünenhof Ferienhotel bei Cuxhaven an der Nordsee auch im kommenden Jahr zu einer Woche ab Ostermontag ein – vom 22. bis 28. April 2019.

Das meinen Teilnehmer der vergangenen Jahre:

„Unser Kind (8) war total begeistert und fühlte sich sehr wohl.“

„Endlich ein Ort, an dem ich mit meiner Familie nichts Besonderes war. Wir haben uns in der Gemeinschaft sehr wohlgefühlt und wurden von Gott beschenkt!“

„Für mich waren diese Tage so reichhaltig, dass ich lange etwas davon habe.“

„Meine Tochter (11) hat gelernt auf Toilette zu gehen.“

Und so sind die Tage strukturiert:

Nach einem gemeinsamen Anfang mit viel Singen gibt es jeden Vormittag ein eigenes Kinderprogramm; dafür stehen kompetente und motivierte Mitarbeiterinnnen und Mitarbeiter bereit. Für Eltern gibt es währenddessen biblisch-geistliche Impulse, Gelegenheit zur Vertiefung und zum Austausch. Die Nachmittage können als Familie gestaltet werden, und abends ist Raum für Gespräche oder Seminare.

Und das an der Nordseeküste:

Das Dünenhof Ferienhotel liegt in wunderschöner Randlage von Cuxhaven, unmittelbar an Salzwiesen – direkt vor dem Wattenmeer. Und das bedeutet Wolken, Wind und Weite, Stille und Sturm. Die herrliche Natur – von Küstenwald und Heide bis hin zu Sandstränden – lädt dazu ein, Gottes Schöpfung mit allen Sinnen wahrzunehmen. Allein der besondere Ort macht es leicht, Weitblick zu gewinnen, zu entspannen und loszulassen. Und die Umgebung von Cuxhaven bietet zudem vielfältige Ausflugsmöglichkeiten.

Sich verwöhnen lassen:

Komfortable Zimmer, ein komplett barrierefreies Gelände, gutes Essen, das Schwimmbad (mit Lifter) oder die Sauna im Haus tragen zur Erholung bei. An einem Abend wird für zwei Stunden eine Beaufsichtigung der Kinder angeboten. Und natürlich ist die Begegnung mit anderen Familien in durchaus ähnlicher Lebenssituation oft wertvoll und inspirierend.

Und wer steht dahinter?

Viel mehr als ein Hotel: Die WegGemeinschaft ist Träger und Gründer des Dünenhofes – neun Freunde, die sich vor über 30 Jahren zu einer christlichen Lebens- und Arbeitsgemeinschaft zusammengeschlossen haben. Die Tagungen und Seminare auf dem Dünenhof sollen Raum schaffen, dem lebendigen Gott zu begegnen, neue Perspektiven zu gewinnen, Heilung und Inspiration zu erfahren.

Die FamilienWoche Spezial wird geleitet von:

• Beate und Hergen vor dem Berge. Ihre Tochter Merle erkrankte im Alter von elf Jahren plötzlich an einer Hirnstammentzündung und ist seitdem fast vollständig gelähmt. Hier wird die Liebesgeschichte von Merle erzählt, die 2015 geheiratet hat.
• Carolin und David Neufeld haben zwei Söhne mit Down-Syndrom und Erfahrungen als Pflegeeltern.
• Sabine und Martin Zinkernagel sind Eltern von zwei erwachsenen Söhnen mit dem CRASH-Syndrom. In diesem Buch erzählt Sabine Zinkernagel aus diesem besonderen Leben.
• Das Kinderprogramm wird geleitet von der Erzieherin Gerda Landes (die natürlich auch über Erfahrung im Umgang mit Menschen mit Behinderung verfügt), unterstützt von einem Team.

Noch gibt es freie Plätze für die FamilienWoche Spezial (die Teilnehmerzahl ist naturgemäß begrenzt)!

Eine ausführlichere Übersicht auch zum Charakter dieser Tage gibt es in dieser pdf-Datei.

Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten finden sich hier:

DÜNENHOF FERIENHOTEL
In den Dünen 4
27476 Cuxhaven-Berensch
Telefon 0 47 23/71 23-0
Telefax 0 47 23/71 23 40 40
E-Mail info@duenenhof.org
www.duenenhof.org

… da denkt man als Familienvater natürlich erstmal an die wunderschönen „Pettersson und Findus„-Bücher und den etwas knorrigen Nachbarn Gustavsson.

Stefan Gustavsson ist zum Glück ein ganz anderer Typ: Er ist Direktor eines Zentrums für christliche Apologetik in Stockholm und gründete die Schwedische Evangelische Allianz, deren erster Generalsekretär er auch wurde.

Außerdem ist er Professor an der Gimlekollen School of Journalism and Communication in Kristiansand, Norwegen. In Schweden und darüber hinaus ist Gustavsson ein gefragter Referent zu Fragen der christlichen Apologetik.

In seinem druckfrischen Buch Kein Grund zur Skepsis! Acht Gründe für die Glaubwürdigkeit der Evangelien (das wir im Buchhandel noch gar nicht angekündigt haben) räumt er unaufgeregt, aber gründlich Einwände und scheinbare Widersprüche aus dem Weg – sachlich, kompetent und spannend.

Prof. Dr. Matthias Clausen, Dozent an der Ev. Hochschule Tabor in Marburg und Theologischer Referent des Instituts für Glaube und Wissenschaft, meint dazu:

„Das Neue Testament hält kritischen Fragen stand – das führt Stefan Gustavsson hier überzeugend vor: Gut informiert, unterhaltsam geschrieben, mit der neuesten Literatur zum Thema vertraut, logisch bestens nachvollziehbar und ohne Scheu auch vor energischen Nachfragen. Jesus ist eben nicht eine Gestalt im historischen Nebel, sondern die Berichte des Neuen Testaments über ihn sind glaubwürdig und belastbar. Ein nötiges und hilfreiches Buch.“

Bleiben Sie auf dem Laufenden und bestellen Sie hier unseren Newsletter!